The Long Distance Toll of Myathenia Gravis

Vivir con una enfermedad de por vida es una maratón a la que nunca te has apuntado. La línea de salida es una sorpresa, el terreno es imprevisible y la meta no está a la vista.

Mi experiencia con la miastenia gravis (MG) ha dado forma a mi viaje. Obliga a una adaptación constante y revela lo profundamente entrelazados que están los aspectos físicos y emocionales de mi salud.

El coste físico de la MG es difícil de ignorar, pero no se trata sólo de debilidad muscular o fatiga. También son los efectos duraderos del tratamiento, como los dolores articulares que he experimentado tras el uso prolongado de prednisolona. Estos síntomas persisten, un recordatorio constante de que las enfermedades crónicas suelen ir acompañadas de una cascada de problemas adicionales.

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También se trata de la forma en que mi cuerpo reacciona al estrés, los cambios climáticos o el esfuerzo excesivo. Con el tiempo, he aprendido que vivir con MG significa ser muy consciente de las señales de mi cuerpo, notando los cambios sutiles antes de que se conviertan en problemas mayores. No es una habilidad que quisiera desarrollar, pero ha sido necesaria.

Esta vigilancia constante puede ser agotadora, pero también genera resiliencia: la capacidad de adaptarme, reagruparme y seguir adelante incluso cuando mi cuerpo me lanza una bola curva.

Lo que es menos visible, sin embargo, es el coste emocional.

Algunas de las partes más duras son las preocupaciones futuras. ¿Y si nunca encuentro una pareja que me comprenda de verdad? ¿Tener hijos será difícil, o incluso posible? Estas preguntas pesan mucho. Me he dado cuenta de que alimentan una creciente sensación de ansiedad por la salud, una respuesta comprensible a una enfermedad que exige una vigilancia constante.

Las enfermedades crónicas como la MG pueden minar tu sentido de la independencia y la seguridad. Me he enfrentado a momentos de frustración por sentirme traicionada por mi propio cuerpo. Me he sentido culpable por depender de los demás más de lo que me gustaría.

En el peor de los casos, el peso emocional puede aislarte, como si nadie comprendiera del todo tus batallas internas. La imprevisibilidad de los síntomas añade otro factor que dificulta la planificación o la sensación de control.

Pero lo que más me ha ayudado es adoptar un sentido de flexibilidad, tanto en la forma de abordar mi enfermedad como en la de verme a mí misma.

He aprendido a celebrar las pequeñas victorias, no como premios de consolación, sino como auténticos logros. Preparar una comida, salir a pasear o incluso tener un día en el que mis síntomas sean manejables merecen un reconocimiento.

No se trata de rebajar tus expectativas, sino de redefinir el éxito según tus propios términos.

He descubierto el poder de la atención plena y de estar presente en el momento. Es fácil caer en la espiral del "y si..." o pensar en lo que no puedo hacer, pero centrarme en el aquí y el ahora me ayuda a centrarme en lo que puedo controlar.

Algunas prácticas sencillas, como escribir un diario, respirar profundamente o tomarme unos momentos de tranquilidad para ver cómo estoy, han marcado la diferencia. No son curas (ni mucho menos), pero son herramientas que me ayudan a superar los altibajos emocionales.

La terapia me ha ayudado a procesar preocupaciones y emociones. Aunque no lo arregla todo, tener a alguien que me guíe por el laberinto de los sentimientos ha supuesto una gran diferencia. Me ofrece un espacio para exponer mis problemas sin juzgarlos y explorar formas de afrontarlos con claridad y fortaleza.

Vivir con MG también me ha enseñado la importancia del ritmo, no sólo físico, sino también emocional. Es fácil sentirse abrumado por el panorama general. Pero dividir las cosas en pasos más pequeños y manejables las hace menos desalentadoras.

En los días difíciles, me recuerdo a mí misma que está bien hacer una pausa, descansar y dar prioridad a lo que realmente importa. A veces, eso significa dejar de lado las cosas que no puedo controlar y centrarme en lo que me aporta paz, ya sea pasar tiempo con mis seres queridos, escuchar música o encontrar la alegría en los pequeños momentos cotidianos.

Este viaje no ha sido fácil y está lejos de terminar. Pero comprender el coste de una enfermedad que dura toda la vida me permite apreciar más profundamente la resistencia. No como un rasgo heroico, sino como una fuerza silenciosa que surge de dar la cara cada día, incluso cuando es difícil.

Se trata de encontrar el equilibrio, buscar apoyo y permitirse la gracia de afrontar los retos.

Y, lo que es más importante, se trata de recordar que, aunque un problema de salud puede condicionar tu vida, no define quién eres.