The Power of Preparedness

Imagínatelo: Estás solo en casa y de repente sientes un brote. O te llevan de urgencia a un hospital donde el personal no está familiarizado con la miastenia grave (MG). Vivir con MG significa que estas situaciones no son meros "y si...", sino posibilidades reales que pueden alterar tu vida en un instante.

Para alguien como yo, cuya enfermedad requiere un control diario y una vigilancia constante, no es posible no estar preparado. A lo largo de los años, he aprendido que, aunque no se pueden predecir las emergencias, sí se pueden planificar. Y esa preparación marca la diferencia.

Curiosamente, mi dedicación a estar preparado surgió después de ver la película Un lugar tranquilo: Day One . Sin desvelar demasiado, hay una escena en la que la protagonista, enferma de cáncer, se da cuenta a mitad del apocalipsis de que no tiene suficiente medicación. Mientras estaba sentada en el cine, pensé: "¿Qué pasaría si ocurriera algo inesperado y no tuviera la medicación de la que dependo?

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Antes de esto, yo era el tipo de persona que metía en la maleta exactamente lo que necesitaba y nada más. Si me iba tres días, llevaba pastillas para tres días. Después de ver la película, me di cuenta de lo arriesgado que era. Me comprometí a llevar siempre mucho más de lo que pensaba que necesitaría.

Porque, aunque las invasiones alienígenas son improbables, la pérdida de equipaje, el retraso en el viaje o el simple olvido de algo en casa son situaciones inevitables.

La base de mi plan de emergencia empieza por conocer de verdad mi MG.

Entender cuáles son mis factores desencadenantes (estrés, sobrecalentamiento o esfuerzo excesivo) me ayuda a ir un paso por delante. Pero incluso con la mejor gestión, las emergencias pueden surgir de la nada. Por eso me he entrenado para detectar las primeras señales de alarma: una disminución repentina de la fuerza muscular, dificultad para tragar o cambios en la respiración. Reconocer estos síntomas rápidamente es fundamental para actuar antes de que la situación empeore.

La preparación no consiste sólo en ser consciente, sino también en tener a mano las herramientas adecuadas.

He creado mi "kit de emergencia MG", un salvavidas en cualquier crisis. Tengo un amplio suministro de medicamentos, con un mínimo de dos semanas de piridostigmina y esteroides. Una pequeña pero crucial adición es una tarjeta que detalla mi enfermedad, los medicamentos y la información de contacto de mi neurólogo. Esta tarjeta está siempre en mi cartera, para asegurarme de que, si no puedo comunicarme, mis datos esenciales estén claros para cualquiera que los necesite.

Mi teléfono también es una parte fundamental de mi plan. Está lleno de contactos de emergencia, como mi neurólogo, mi médico de atención primaria y familiares de confianza que entienden mi MG. Y como mi teléfono es tan vital, llevo un cargador portátil a todas partes para asegurarme de que nunca se quede sin batería cuando más lo necesito.

Por supuesto, llevar este kit a todas partes implica algunos sacrificios, como renovar mis bolsos. Olvídate de los bolsos delicados. He optado por bolsos de gran tamaño en los que caben mi kit de emergencia y mi maquillaje.

Se trata de encontrar el equilibrio entre la practicidad y ser fiel a mí misma.

Hay algunos otros artículos esenciales que siempre llevo conmigo. Nunca salgo de casa sin agua o algún tipo de líquido. La MG puede causar dificultades para tragar, y tener algo para beber a sorbos me ayuda a aclarar la garganta y tomar mis pastillas con seguridad cuando es necesario. Este sencillo hábito me ha salvado en innumerables ocasiones.

Otra herramienta imprescindible es mi llave radar, que me permite acceder a los aseos para discapacitados allá donde vaya. Es una pequeña herramienta que me garantiza un espacio privado cuando la fatiga o los síntomas atacan de forma inesperada.

Para las situaciones en las que tengo que salir de casa de repente, he organizado mis medicamentos y suministros en un contenedor portátil. Esto facilita coger todo lo que necesito si tengo que ir al hospital o evacuar debido a un imprevisto.

Como el calor tiende a empeorar mis síntomas, preparé aerosoles refrescantes y ventiladores portátiles para ayudar a gestionar los momentos en que las condiciones ambientales se suman a mis desafíos físicos. Por otro lado, como el frío también puede complicar las cosas, llevo calentadores de manos y un forro polar con calentadores corporales incorporados. Estos pequeños pero meditados preparativos me dan la seguridad de que puedo adaptarme a cualquier situación.

Una parte importante de mi preparación consiste en comunicarme con los que me rodean. Me he asegurado de que mi familia y mis amigos íntimos entienden qué es la MG y cómo me afecta. Saben qué hacer si estoy en apuros, lo que supone un alivio increíble en los momentos en los que no soy capaz de defenderme por mí misma. También he descubierto que las aplicaciones de emergencia son una herramienta estupenda para almacenar mi información médica y garantizar que los primeros intervinientes puedan acceder a ella al instante en caso necesario.

Las emergencias son intrínsecamente estresantes, y el estrés es uno de los peores desencadenantes de los síntomas de la MG. Por eso me concentro tanto en la preparación mental como en la física.

Practicar la atención plena y las técnicas de conexión a tierra se ha convertido en parte de mi rutina. Estas herramientas me ayudan a mantener la calma cuando ocurre algo inesperado, dándome la claridad mental necesaria para actuar con eficacia cuando cada segundo cuenta.

En el centro de toda esta preparación hay una verdad muy simple: planificar con antelación me da el control sobre lo que, de otro modo, podría parecer un caos.

Saber que he hecho todo lo posible para protegerme me permite afrontar las emergencias con calma y confianza. Aunque la MG añade complejidad a la vida, me ha enseñado la fuerza y la resistencia necesarias para afrontar cualquier cosa que se me presente.

Las emergencias pueden ser inevitables, pero no tienen por qué desbaratarte. Con las herramientas, la mentalidad y el apoyo adecuados, puedes hacerles frente.