Facing the Challenges of Socializing During the Holiday Season

Las fiestas navideñas son una época estresante del año: las reuniones, las compras, los regalos, la carga económica, etc. Es una época para celebrar con los amigos y la familia, pero también puede traer tensiones. Por no hablar de su aspecto social cuando se padece una enfermedad crónica como la esclerosis múltiple.

A medida que se acercan las fiestas, aumenta la ansiedad. Nos preocupamos mucho por estar guapos, por lo que nos vamos a poner y cosas por el estilo sobre nuestro aspecto físico. Con el tiempo, la esclerosis múltiple sigue deteriorando nuestro cuerpo, empeorando las cosas para nuestra autoestima.

Pero aún peor que eso es cuando ni siquiera te invitan a las fiestas debido a tus limitaciones, o porque cancelas todo el tiempo, y la gente ya está cansada de eso. Ya no eres el mismo fiestero que eras", "Ya no es divertido estar contigo", palabras hirientes que te dicen los que antes llamabas tus amigos.

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Según mi propia encuesta en las redes sociales, la mayoría de los miembros de la comunidad han perdido su vida social a causa de la EM. Muchos fueron abandonados por amigos y familiares o por sus parejas. Algunos están demasiado acomplejados por la forma en que caminan ahora, mientras que a otros les preocupan los problemas de vejiga y los accidentes en público.

Un comentario común en la encuesta fue "vida social, ¿qué es eso?" Me rompió el corazón leer sus sinceras respuestas sobre cómo se sienten aislados y abandonados. Me entristece oír de otros cómo algo que no es culpa suya se ha convertido en la razón por la que ya no tienen amigos. Ahora, con las vacaciones sobre sus cabezas, el sentimiento de soledad se hace más grande.

Me llega al corazón porque yo no soy diferente a ellos. Me enfrento a los mismos problemas de salud y a las mismas inseguridades con mi propia apariencia. A mí también me ha pasado factura, así que entiendo perfectamente cómo se sienten y me identifico totalmente con ellas.

Supongo que esto me lleva a insistir en la importancia de encontrar tu tribu. Creo que relacionarte con otras personas que viven con esclerosis múltiple y que están pasando por lo mismo que tú es esencial para tu proceso de curación. No sólo te relacionas con los demás y los demás se relacionan contigo, sino que haces amigos. Y como he dicho antes, este viaje es mucho más divertido con amigos.

En caso de que estés al otro lado del puente y tengas fiestas a las que ir, reuniones familiares a las que asistir o eventos navideños, abróchate el cinturón. La montaña rusa mental está despegando y no hay quien la pare.

¿Qué me voy a poner? ¿Traigo mis ayudas de movilidad? ¿Qué ayuda de movilidad debo llevar que no sea tan obvia? ¿Debo decirle a la gente que tengo esclerosis múltiple cuando me pregunten qué me ha pasado? ¿Miento y digo que me he caído o que me han operado de la rodilla? ¿Debo fingir toda la noche que estoy bien cuando no es asÃ, aunque la música esté muy alta, haya mucha gente hablando, las luces brillen demasiado y yo esté sobrecargado sensorialmente? Uff'¦ la presión está servida.

Algunas personas fingen estar aún más enfermas delante de los demás, o más descoordinadas sólo para hacerlo más creíble, ¿sabes? Yo he caído en esa trampa, lo admito. Este es un mal ejemplo, no me hagas caso. ¡Es horrible! Todo sólo porque la gente no cree que tengas una discapacidad.

Creo que la mejor manera de manejar esta época caótica del año es quitarse la presión de encima. Supongo que si te sientes demasiado incómodo en público enseñando a los demás tu nuevo botín, entonces quédate en casa o declina la invitación, si eso es lo que te va bien.

No tiene sentido estresarse para mantener las apariencias. No estamos aquí para complacer a nadie. No te estoy sugiriendo que te aísles. Sólo te animo a que te honres a ti misma y te des lo que necesitas en este momento.

Pero si todavía quieres socializar, salir y pasarlo bien, hazlo con gracia. Demuestra a los demás que puedes seguir siendo el alma de la fiesta y un buen deportista. Sé tú mismo y no te preocupes por nada más.

Sé que no es fácil, pero me incomoda que otros pacientes de EM sientan vergüenza de mostrar a los demás lo que esta enfermedad nos hace. Supongo que estoy dividida porque a veces yo también me siento incómoda en público. Pero al mismo tiempo, siento la necesidad de educar a los demás y hacerles saber que no hay nada de lo que deba avergonzarme. Yo no me he hecho esto.

Vivo con esto y hago todo lo que puedo para seguir adelante. Salgo adelante cada día, y eso me convierte en esa persona valiente de la que cualquiera debería estar orgulloso. Así que no hay que avergonzarse. Vamos a darle caña a ese bastón y a otras ayudas para la movilidad independientemente de lo que pueda pensar la gente.

Con el tiempo, me he dado cuenta de que cuanto menos reconozco mis ayudas para la movilidad, menos se fija la gente en ellas. Sé que no están de moda, pero tengo mis trucos para disimularlos.

Al final, todo depende de cómo te sientas. Sé que tenemos derecho a vivir lo mejor posible, a divertirnos y a ser partícipes de nuestras vidas. Pero entiendo que cada uno tiene su propia línea temporal. Dondequiera que te encuentres hoy en esa línea temporal, hazle honor.

Te animo a que hagas un esfuerzo y salgas a divertirte. Si tus amigos desaparecieron, haz nuevos amigos. Si tu pareja te abandonó, reemplázala. Si tus familiares no entienden tu estado, parece más un problema de ellos y no de ti .

No todo el mundo tendrá compañía durante las vacaciones, pero eso no significa que no puedas celebrar tu propia fiesta en casa. Ve al supermercado, compra algunas cosas ricas y organiza una fiesta. Eso es lo que yo haría. Puede parecer una tontería, pero ¿por qué no puedes celebrarlo tú mismo?

No pierdas tu precioso tiempo en lo que ya no te sirve. Lo que fuimos, ya no lo somos. Pero eso no significa que seas menos valioso y menos activo. ¡Eres digno! Una vez que lo entiendas y empieces a vivir así, la gente también empezará a verte de esa manera.

¡Felices fiestas!

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