The Politics of Migraine

Por fin han terminado las elecciones presidenciales de 2024. Estás devastado, eufórico o en algún punto intermedio.

En cualquier punto del mapa en el que te encuentres, si eres como yo, tener algo tangible que hacer cuando me siento impotente es muy útil. No me había parado a pensar en el papel del gobierno en mi trayectoria migrañosa hasta hace unos años.

Recuerdo que tenía muchas ganas de probar un nuevo medicamento para la migraña cuando el anterior no funcionaba. Estaba muy emocionada. Oí hablar de él a mis compañeros guerreros de la migraña. También vi anuncios sobre él. Hablé con mi médico y me dijo que creía que me iría bien. Hice todo lo correcto. Sin embargo, cuando entregué la receta, me decepcionó saber que "no estaba cubierto por el seguro" y me dieron instrucciones para que me pusiera en contacto con mi médico.

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Sabía que tenía opciones. Sabía que podía pagarlo de mi bolsillo si lo necesitaba. Fue en ese momento cuando pensé en las personas con migraña que no tenían tantas opciones, y me entró curiosidad por saber cómo funcionaría el mundo de la defensa de la migraña.

Entonces me acordé de cuando yo no tenía seguro. ¡Caramba! Lo recuerdo como si fuera ayer, y fue hace más de 10 años. Trabajaba como consultora y autónoma a tiempo completo, y ya había pasado la edad en la que podía estar asegurada por mis padres. Aún no estaba casada, así que no tenía esa opción. No era más que una treintañera… por el mundo intentando abrirme camino. Procedí a solicitar cobertura, pero como tenía una enfermedad preexistente (tanto migraña como un pequeño problema de prolactina, aunque tratado) me rechazaron una y otra y otra vez.

Por rechazada me refiero a que estaba dispuesta a pagar hasta 500 dólares al mes de prima, pero la gran aseguradora seguía sin dejarme afiliarme. Estaba destrozada. Mis medicamentos para la migraña y la prolactina costaban normalmente menos de 50 dólares al mes, pero sin seguro, costaban varios cientos de dólares. Las visitas al médico también eran muy caras. No me parecía bien. Pero tenía la suerte de que mi familia tenía recursos y yo me ganaba la vida decentemente como asesora.

Mi novio de entonces (ahora marido) incluso pensó en casarse conmigo para que yo tuviera su seguro y mis necesidades médicas cubiertas. Me pareció un detalle, pero no quería que eso fuera el impulso de mi matrimonio.

Así que me puse manos a la obra y empecé a apelar, escribir, llamar y visitar importantes edificios gubernamentales. Estaba decidida. No funcionó. Nadie me aceptó. Hasta que no me volvieron a contratar con un trabajo a jornada completa no me dieron un seguro. Para entonces habían pasado más de dos años y mi salud se resintió mucho.

También fue por aquel entonces cuando cierto presidente puso la atención sanitaria al alcance de todos, tanto si podías permitírtela como si habías estado enfermo o habías tenido un diagnóstico antes. Yo ya la tenía entonces, pero lloré cuando se aprobó esa ley. Había oído historias de personas que comían comida para gatos porque no podían pagar sus medicamentos. A mí nunca me pasó eso. Pero recuerdo que a veces estaba desesperada. Salí de muchas farmacias llorando.

Estoy aprendiendo que en la intersección de la desesperación y la esperanza está la defensa. Creo de verdad en la lucha por los derechos y en la diligencia, incluso cuando parece que se ha perdido toda esperanza.

Hace poco, eché un vistazo a algunos de los esfuerzos que se están haciendo en el mundo de la migraña para abogar por políticas que mejoren la vida. He aquí algunas iniciativas interesantes que he encontrado:

• Un proyecto de ley de la Cámara de Representantes propone que junio (irónicamente mi mes de nacimiento) sea el "Mes nacional de concienciación sobre la migraña y el dolor de cabeza".
• Los NIH abogan por una mayor diversidad en los ensayos clínicos sobre migraña. Las migrañas afectan más a las mujeres, pero los ensayos siguen estando muy centrados en los hombres. A menudo falta diversidad racial en los ensayos clínicos.
• Mayor financiación para los veteranos con cefaleas, incluidas las migrañas.
• Mayor financiación para la investigación de la migraña.
• Acomodaciones adicionales en el lugar de trabajo para las personas con migraña.
• La "Ley del paso seguro", que prevé excepciones para quienes necesiten probar una nueva medicación sin tener que probar y fracasar antes con otra u otras opciones.

No estoy muy familiarizado con la defensa de la migraña, así que es posible que algunas de estas iniciativas ya se hayan aprobado. Otras pueden estar aún pendientes. ¿Qué quiero decir? Si tu vida se ha visto afectada por la migraña, puede que merezca la pena estudiar algunas de estas iniciativas que podrían mejorar tu vida. También hablo conmigo mismo. Seguiré reflexionando sobre las palabras de la famosa escritora Alice Walker: "La forma más común en que la gente renuncia a su poder es pensando que no tiene ninguno".

Conéctate con otras personas que viven con migraña