The Importance of Finding Community

Cuando me diagnosticaron artritis psoriásica por primera vez, me sentí totalmente perdida y desconectada del mundo que me rodeaba. Era como si toda mi vida hubiera dado un vuelco en un instante. Mis amigos y mi familia, aunque bienintencionados, no alcanzaban a comprender la profundidad de lo que estaba experimentando. Y, sinceramente, yo tampoco tenía palabras para explicárselo. Recuerdo que me pasaba las noches en vela preguntándome: "¿Por qué yo?"

La artritis psoriásica no es sólo una enfermedad física, sino también una batalla emocional y mental. El dolor y la fatiga eran como huéspedes no invitados que se negaban a marcharse, dictando cómo pasaba mis días. Mi estilo de vida, antes activo, se convirtió en una cuidadosa negociación entre lo que mi cuerpo podía tolerar y lo que mi mente deseaba desesperadamente hacer. Y en esos primeros meses, al no conocer a ninguna otra persona con APs, me sentí completamente sola, como si fuera la única persona en el mundo que se enfrentaba a esta enfermedad invisible que altera la vida.

Todo cambió cuando encontré mi comunidad en Instagram. Recorrer esas publicaciones fue como entrar en un universo paralelo en el que, por primera vez, me sentí realmente vista. Había otras personas como yo, compartiendo sus historias de dolor, triunfo y todo lo demás. Hablaban de los brotes, de los medicamentos que yo reconocía o había tomado, de las luchas por la salud mental, de las visitas al médico y de las pequeñas victorias que sólo alguien con una enfermedad crónica puede entender. Era como si hablaran un idioma que yo estaba deseando aprender pero que no sabía que existía.

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Gracias a mi nueva comunidad, aprendí las palabras para describir todo lo que sentía. Antes, me costaba expresar el dolor punzante de las articulaciones o el agotamiento aplastante que me hacía imposible levantarme de la cama. Pero en esta comunidad encontré personas que podían expresar esas sensaciones con palabras. Compartían metáforas y descripciones que resonaban tan profundamente que era como si hubieran sacado los pensamientos directamente de mi cabeza. Por primera vez, tenía el lenguaje para comunicar mis experiencias a los demás ' y a mí misma.

Lo que más me sorprendió fue la auténtica comprensión y empatía que se desprendía de cada comentario y mensaje. Eran personas que no se limitaban a decir "que te mejores pronto" y seguir adelante. Lo entendían de verdad. Sabían lo que era cancelar planes en el último minuto debido a un brote inesperado. Comprendían la frustración de probar un nuevo tratamiento y esperar semanas para ver si surtía efecto. Habían vivido la montaña rusa de esperanzas y decepciones que conlleva la gestión de una enfermedad crónica. Y en esa experiencia compartida, encontré un sentimiento de pertenencia que no sabía que anhelaba tan profundamente.

Esta comunidad también se convirtió en una fuente de apoyo inestimable para mi salud mental. Vivir con una enfermedad crónica puede ser increíblemente aislante y es fácil caer en la desesperación. Pero saber que podía conectarme a Instagram y compartir publicaciones, historias o incluso memes que hablaban de mi experiencia marcó una gran diferencia. En los días en los que sentía que no podía seguir adelante, ver a otras personas compartir su resiliencia me recordaba que no estaba sola en esta lucha.

Otro regalo inesperado de esta comunidad fue la educación entre iguales. Aprendí mucho de los demás sobre cómo controlar mis síntomas, cómo defenderme en las citas médicas y cómo desenvolverme en el complicado mundo de los tratamientos. La gente hablaba abiertamente sobre lo que les funcionaba y lo que no, y su sinceridad me ayudó a sentirme más informada y capacitada. Su sabiduría colectiva se convirtió en un salvavidas, desde consejos para hacer frente a la niebla cerebral hasta recomendaciones sobre los mejores guantes de compresión. Aprendí más sobre mi enfermedad y lo que me ayudaba de mis compañeros que de mi propia investigación o de los médicos.

Pero quizá el impacto más profundo fue la sensación de conexión que sentí con personas que realmente entendían por lo que estaba pasando. Hay algo increíblemente poderoso en oír a otra persona decir "yo también", que tiende un puente entre el aislamiento y la comunidad, convirtiendo lo que parece una carga insuperable en algo compartido. Me recordó que no estoy sola ' ni mucho menos. Hay miles de personas recorriendo caminos similares y juntos somos más fuertes.

Con el tiempo, algunas de esas conexiones en línea se convirtieron en amistades reales. Una persona en particular se convirtió en uno de mis confidentes más cercanos. Al principio nos unieron nuestras experiencias comunes con la artritis psoriásica, pero a medida que hablábamos más, descubrimos muchas otras cosas en común. Intercambiábamos mensajes diarios, animándonos mutuamente en los días difíciles y celebrando las pequeñas victorias. Con el paso de los años, se convirtieron en algo más que amigos por Internet: pasaron a formar parte de mi vida.

Al cabo de unos años de amistad, me invitaron a su boda. Recuerdo que me sentí muy honrada y un poco emocionada. Era alguien a quien había conocido a través de un hashtag cualquiera en Instagram, y ahora estaba a punto de presenciar uno de los días más importantes de su vida. Asistir a su boda fue un hermoso recordatorio de todo lo bueno que puede surgir de tender la mano y conectar, incluso en los momentos más oscuros. Mientras les veía intercambiar sus votos, no pude evitar reflexionar sobre lo mucho que había cambiado mi vida desde los primeros días de mi diagnóstico. Lo que empezó como una búsqueda desesperada de comprensión había desembocado en una amistad que atesoraría para siempre.

Hoy sigo siendo un miembro activo de esta increíble comunidad en línea. Incluso he empezado a compartir mi propio viaje, con la esperanza de ofrecer el mismo apoyo y comprensión que me dieron a mí. Es un ciclo de conexión y atención que sigue creciendo, y estoy muy agradecida de formar parte de él.

Si estás luchando contra una enfermedad crónica y te sientes perdido o desconectado, te animo a que busques tu propia comunidad, ya sea en Instagram, Reddit u otra plataforma. Encontrar gente que entienda por lo que estás pasando puede marcar la diferencia. No es una cura, pero es un consuelo ' uno que puede ayudarle a navegar por los altibajos de la vida con una enfermedad crónica.

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