Pregunte al Defensor: Encontrar apoyo social para la DMAE húmeda
La degeneración macular asociada a la edad (DMAE) es la principal causa de pérdida de visión en los adultos mayores. Existen dos tipos principales de DMAE: la DMAE seca y la DMAE húmeda.
La DMAE seca es la forma más frecuente, pero a veces puede evolucionar a DMAE húmeda. La DMAE húmeda se desarrolla cuando vasos sanguíneos atípicos filtran líquido y sangre a las capas de la mácula, la parte de la retina responsable de la visión central.
Tanto la DMAE seca como la húmeda pueden causar visión central borrosa, lo que dificulta la visión en línea recta. La enfermedad también puede provocar otros cambios en la visión, como que los colores parezcan menos brillantes o que las líneas rectas parezcan torcidas u onduladas. Los cambios en la visión pueden empeorar con el tiempo.
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Si padece DMAE, puede que le resulte difícil ver la cara de la gente, leer, conducir o realizar otras actividades rutinarias. Estas dificultades pueden interferir en su vida social y aumentar sus probabilidades de aislamiento social. También pueden dificultar la gestión de sus necesidades y responsabilidades cotidianas.
Buscar el apoyo y la conexión social de otras personas puede ayudarle a adaptarse a la vida con DMAE.
Hablamos con Mary Toss, una residente de Connecticut de 90 años que lleva unos 10 viviendo con DMAE, para saber cómo se mantiene socialmente activa y encuentra apoyo con esta enfermedad.
Esta entrevista ha sido editada en aras de la brevedad, la longitud y la claridad.
¿Cómo se mantiene socialmente activo con la DMAE?
Cuando dejé de conducir, mi vida social fue cuesta abajo. Hacía trabajo voluntario, que tuve que dejar. No podía ir a ningún sitio a socializar a menos que fuera otra persona y pudiera llevarme.
Pero algo que realmente se ha mantenido son mis amistades. Tengo tres amigos que aún viven, de un gran grupo de 14, que se conocen desde hace 70 años. Son un año mayores que yo, pero siguen conduciendo. No conducen de noche y no van muy lejos, pero me recogen para ir a comer o quizá al teatro.
Los ratos con esas amigas son estupendos, aunque ya no seamos tan activas como antes. Nos reunimos los martes para comer. Le decimos a cualquiera dónde estamos y le invitamos a unirse a nosotras.
Mi lectura es borrosa, así que cuando vamos a restaurantes, mis amigas son muy amables y se ofrecen a leerme el menú. Pero si sé adónde voy, busco el menú en Internet y elijo de antemano una o dos cosas que creo que me van a gustar.
Solíamos hacer viajes en autobús y probablemente todavía lo haríamos, pero debido a COVID-19, muchos de los viajes en autobús han cesado. Todavía hacemos muchos con nuestra iglesia.
Nuestra iglesia tiene lo que llaman Nuevos Horizontes, que es para personas de 65 años o más. Los martes proyectan películas. Los miércoles juegan a las cartas o a algo. También organizan excursiones, por ejemplo al teatro.
El domingo iremos a la iglesia y después a desayunar a un restaurante. Nos reuniremos de nuevo en la iglesia por la tarde e iremos al teatro.
También tengo hijos, nietos y bisnietos que vienen a visitarme. La mayoría de las veces vienen a verme. Pero he ido a visitar a mi hija y mis nietos a Carolina del Norte. Puede que vuelva a ir, pero cada vez es más difícil.
No se trata sólo de la vista, sino también de las caderas y las piernas. No quiero quitarle mérito a AMD, pero gran parte de la ralentización de mi vida social tiene que ver también con otros cambios relacionados con la edad.
¿De qué otra forma se mantiene activo y en contacto con los demás?
Intento mantenerme ocupada en casa. Cuando tenía la vista completa, pintaba bastante bien. Hace unos años decidí volver a pintar. No veía muy bien, pero decidí hacerlo por placer. Me gusta hacerlo en el porche en verano.
Tengo un ordenador con lupa. Puedo poner mi correo debajo para agrandarlo, y hay un botón que puedo pulsar para que lea el correo por mí.
Tengo un iPad que utilizo para pagar mis facturas y leer. También lo uso para buscar cosas, lo que me ayuda a mantener la mente ocupada. Tengo que ampliarlo todo y mucho se sale de la pantalla, así que mis nietos están en proceso de buscar algo más grande.
Cuando no tengo nada más que hacer, me encanta ver la televisión. Puedo decirle a mi televisor qué canal o qué película quiero. Tengo un móvil con el que puedo hacer preguntas y llamadas.
Y estas pasadas Navidades, mis hijos me regalaron un smartwatch, al que puedo decirle que haga llamadas o lea en voz alta mis mensajes de texto.
En cuanto mis hijos y mis nietos se enteran de algo que podría hacerme la vida más fácil, quieren ponérmelo delante. A uno de mis nietos le gustan los artilugios de alta tecnología y, cuando me visita, siempre encuentra una cosa u otra que podría facilitarme la vida. Yo siempre le digo: "Lo intentaré".
Tardé un mes entero en acostumbrarme a mi nuevo teléfono. Me estaba enfadando mucho con él, así que una de mis hijas me llevó al Apple Store. Hablamos con un joven de 31 años que tiene problemas de visión desde que tenía 8 años.
Sabía exactamente lo que necesitaba. Nos dijo: "¿Por qué no quitamos muchas de estas cosas del teléfono y ponemos exactamente lo que vais a necesitar?".
He tenido la suerte de que cuando necesito ir a algún sitio, hay gente que me puede ayudar. Y me doy cuenta de que hay mucha ayuda si la busco.
¿Qué consejo daría a otras personas con DMAE?
Utilizar la ayuda que hay. Acepta la ayuda de quien esté dispuesto a dártela. Y buscar ayuda si no la hay.
Si no tienes amigos o familiares que te apoyen, puedes acudir al centro de mayores o a la iglesia de tu localidad. Puede que tengan un autobús que te recoja y te lleve allí, donde podrás conocer gente nueva y participar en actividades.
También puedes buscar en los servicios sociales de tu ciudad o preguntar a tu médico si hay lugares a los que puedas llamar para encontrar ayuda o cosas que hacer.
A veces, es difícil decir: "Necesito ayuda". Podrías decir: "Oh no, estoy bien".
Pero si quieres seguir adelante, tienes que aceptar ayuda.
Mary Toss cumplirá 91 años este mes. Se enteró de que tenía DMAE hace unos 10 años durante una revisión rutinaria con su oftalmólogo. Desde entonces ha desarrollado alteraciones de la visión central que le dificultan ver de frente. Vive en su propia casa de Connecticut con una de sus hijas y disfruta de visitas periódicas a amigos y familiares. Su historia personal de vida con DMAE apareció recientemente en una película en línea producida por la Fundación Americana de Degeneración Macular.
