¿Por qué siempre me dolía—en todas partes? Después de años, finalmente obtuve una respuesta

Era una adolescente muy activa, involucrada en gimnasia, porristas, fútbol y atletismo, así que siempre tenía algún tipo de dolor o molestia muscular. Pero tenía dos hermanos con necesidades especiales y nunca quise quejarme y hacer que las cosas fueran más difíciles para mi mamá, así que simplemente lo soporté.

Sin embargo, cuando estaba en mis veintitantos años, sentí un dolor muy diferente: estaba dolida al tacto, como si partes de mi cuerpo estuvieran magulladas. Aun así, había cosas a las que podía culpar: había tenido una cirugía de rodilla, trabajaba con niños inquietos en preescolar y tenía un nuevo bebé. También pensé que podría estar desarrollando osteoartritis, que era común en mi familia.

Intenté describir la sensación de magulladura a un doctor, pero no salió bien. Miró mis análisis de sangre, dijo: “No hay nada malo contigo”, y aunque no sabía nada sobre mi vida personal, preguntó si lo que buscaba era más atención de mi esposo. Luego dijo que podía referirme a un psiquiatra. Estaba furiosa por su respuesta inapropiada. También me sentí avergonzada.

Pasé 10 años tratando de atar en posturas de yoga. Esto es lo que finalmente me ayudó.

¿Por qué me pican los mosquitos siempre a mí?

Eso era en parte porque estaba escuchando cosas similares en casa: mi matrimonio no era genial. Mi esposo decía cosas como: “Siempre tienes algún problema médico.” Me preguntaba, ¿tenía razón el doctor? ¿Era una hipocondríaca? Incluso cuando, unos años más tarde, tenía una extraña sensación en la piel como una quemadura solar que comenzaba alrededor de mis nalgas y bajaba por mi cadera, pensaba: está bien, eso no es un dolor muscular, pero trataba de seguir con mi vida. Eventualmente me divorcié de mi esposo, pero aún dudaba de mí misma. Y el dolor simplemente empeoró.

Un día, cuando tenía alrededor de 30 años, sentí un dolor punzante, como un cuchillo, entre mis omóplatos. También comencé a tener un terrible malestar estomacal. Para entonces, había dejado de explicarlo, pero cuando veía a los médicos, mis análisis de sangre volvían normal y eso era todo. Un doctor dijo que tenía síndrome del intestino irritable y sugirió cambios en la dieta. Otro sospechó de artritis reumatoide, pero no tenía los marcadores de sangre para ello y mis niveles de inflamación no eran lo suficientemente altos como para apuntar a la enfermedad.

No tenía tiempo para seguir indagando. Como madre soltera, trabajaba en tres empleos solo para mantenerme, y la siguiente década y media pasó en un borrón. Trabajaba a tiempo completo como educadora en lactancia, pero también entrenaba porristas y horneaba por las noches para una tienda local, así que caía en la cama exhausta. Me las arreglaba con ibuprofeno y programando cuidadosamente las comidas para no tener malestar estomacal durante un largo viaje en autobús.

Pero para cuando mi hija terminó la escuela secundaria, estaba en dolor todo el tiempo. La sensación de cuchillo en mi espalda podía durar dos o tres días, detenerse por un par de días y luego regresar ferozmente.

En 2014, nos mudamos de Idaho a Texas, y el condado inició un programa que proporcionaba atención médica a empleados del gobierno sin costo. ¡Qué regalo! Encontré un doctor que realmente me escuchó, y ella fue la primera en sugerir que podría tener fibromialgia. Me explicó que no había una prueba para el trastorno, por lo que necesitaba descartar otras condiciones antes de sentirse cómoda dándome un diagnóstico. Me recetó el medicamento meloxicam, un AINE, y eso me ayudó. Cuando la clínica del condado cerró, decidí probar un programa de telemedicina especializado en fibromialgia.

Me sentí inmediatamente tranquila con la doctora asignada a mí. Revisó mis registros y realizó algunas pruebas nuevas, pidiéndome que presionara en ciertos puntos de presión y en lugares característicos que provocaban un dolor insoportable. Finalmente obtuve el diagnóstico oficial de fibromialgia, y el programa me ayudó a construir un régimen integral: la doctora me recetó el antidepresivo duloxetina y me dio ejercicios útiles y formas de mantenerme mentalmente saludable. Aunque no hay cura para la fibromialgia, fue un alivio finalmente tener un nombre para mis síntomas, algo más que “dolores y molestias” para escribir en formularios que pedían mi historial médico.

Con 54 años, me siento mejor y tengo confianza en que seguiré mejorando. Eso no significa que esté libre de dolor y fatiga (necesito usar un carrito eléctrico en el supermercado), pero tener el tratamiento adecuado y el apoyo ha cambiado mi vida. La terapia acuática me permite ejercitarme sin ejercitar presión en mis articulaciones; podría cojear hasta la piscina, pero en el agua me siento más fuerte y duelen menos. Mi psicoterapeuta me ayuda a replantear las cosas de manera que, en lugar de desesperarme porque no puedo ir al museo con mi nieto, encuentro cómo puedo ir, incluso si implica una silla de ruedas. Esa realmente es la esencia de manejar el dolor crónico.

Ahora tengo una perspectiva que me permite aconsejar a las nuevas mamás con las que trabajo sobre cómo hablar con los profesionales médicos de maneras que obtengan resultados. Verlas pedir ayuda con confianza me hace sentir que algo bueno ha surgido de mi propio complicado viaje.

Al menos 4 millones de estadounidenses viven con fibromialgia, un trastorno debilitante de dolor crónico del sistema musculoesquelético y del sistema nervioso central, pero debido a que es tan difícil de diagnosticar, el número puede estar más cerca de 10 millones. “El síndrome se compone de una amplia constelación de síntomas, desde dolor generalizado hasta ansiedad y problemas digestivos, todos los cuales pueden enmascararse como otros problemas,” dice Andrew Bach, D.O., un especialista en medicina física y rehabilitación en Cedars-Sinai en Los Ángeles.

Aunque los investigadores aún no saben qué causa el trastorno, los estudios muestran que las personas con fibromialgia tienen una sensibilidad aumentada al dolor. Las imágenes del cerebro han revelado alteraciones en la señalización en las vías neuronales que transmiten y reciben señales de dolor, cambios que pueden contribuir a la fatiga, problemas de sueño y "niebla fibro".

• Dolor crónico en todo el cuerpo, descrito como ardor, palpitante o punzante y que afecta más a menudo los brazos, piernas, cabeza, pecho, abdomen, espalda y nalgas.
• Sensibilidad en respuesta al tacto.
• Rigidez muscular y articular.
• Entumecimiento o cosquilleo en los brazos y piernas.
• Ansiedad y/o depresión.
• Sensibilidad a la luz, ruido, olores y temperatura.
• Problemas digestivos como diarrea, hinchazón y estreñimiento.

Un plan de tratamiento que aborde el estado de ánimo, el dolor y el sueño puede ser un cambio radical, dice Nilanjana Bose, M.D., propietaria de Lonestar Rheumatology en Houston. Los antidepresivos como la duloxetina han demostrado disminuir el dolor y mejorar el sueño, al igual que los medicamentos anticonvulsivos como gabapentina y pregabalina, que interfieren con la transmisión de señales de dolor al cerebro. Los analgésicos también pueden ayudar, pero la Dra. Bose enfatiza que los medicamentos son solo una parte del rompecabezas. Igualmente importantes son la terapia psicológica y conductual como la terapia cognitivo-conductual, que ayuda a las personas a replantear cómo piensan sobre el dolor, y el ejercicio de bajo impacto como la terapia acuática y el yoga.