Planning Ahead With MS

En los Boy Scouts aprendí a estar preparado, a planificar con antelación lo que pudiera venir. Pero, ¿cómo planificar si tienes una enfermedad tan totalmente impredecible como la esclerosis múltiple (EM)? ¿Cuando no sabes cómo funcionarán tu cuerpo y tu mente de un día para otro, de un mes para otro o de un año para otro?

La mayoría de la gente ni siquiera lo intenta. Nos limitamos a decir que nos cuidemos, que busquemos un buen médico y que esperemos lo mejor. A veces funciona, pero la mayoría de las veces nos enfrentamos a sufrimientos y limitaciones innecesarios por no habernos preparado.

Nadie quiere dedicar tiempo y dinero a prepararse para complicaciones que quizá nunca lleguen a producirse, pero he aquí algunas cosas que quizá quiera tener en cuenta.

How Can We Relax With MS?

Surprise! Today’s MS Is Not the Same as Yesterday

Accesibilidad del

hogar ¿Hay escaleras dentro o fuera de su casa que tenga que subir? Puede que ahora puedas subirlas, pero ¿y si tu esclerosis múltiple avanza? Yo tuve mucha suerte en esto, o quizá fui listo. Vivía en un piso de dos habitaciones, en el que los dormitorios y el baño estaban arriba.

En aquel momento, podía subir y bajar, pero cada vez me cansaban más las escaleras y tenía miedo de caerme. Entonces caminaba con bastón y me preocupaba. ¿Qué pasaría si no pudiera subir las escaleras? Me habría quedado atrapada en mi habitación para siempre.

Así que recibí una carta de mi médico diciendo que no podía subir escaleras con seguridad. Mi piso formaba parte de un enorme complejo de alquiler y los administradores accedieron a que me mudara a un rascacielos con ascensores, sin escaleras. Aceptamos la oferta y estoy muy agradecida. Pocas semanas después de mudarme, mis piernas se debilitaron mucho. En mi antigua casa me habrían inmovilizado.

Puede que usted no tenga que enfrentarse a problemas como ese, y espero que nunca los tenga. Pero quizá debas plantearte comprar sillas elevadoras para las escaleras o construir una rampa para subir y bajar si te resulta demasiado difícil caminar.

También ayuda tener baños accesibles. Renovar un cuarto de baño para hacer sitio a una silla de ruedas o un scooter cuesta dinero, pero las barras de agarre para entrar y salir de duchas e inodoros son baratas y fáciles. Las duchas con mampara también son muy populares hoy en día, y algunas son lo bastante grandes como para entrar rodando.

Obviamente, ser propietario de una vivienda es muy distinto de alquilarla. Si quieres remodelarla, sólo necesitas el dinero para hacerlo. Con el alquiler, puede que necesites el permiso del casero. Puede que tengas que mudarte a un lugar más accesible. Puede que necesites ayuda para encontrar uno. Si tienes edad suficiente, puede que haya viviendas para personas mayores, y las personas discapacitadas a menudo pueden optar a ellas a una edad más temprana.

Pasar de una casa propia a un piso de alquiler es un gran cambio, y mucha gente no se lo plantea, pero a mí me gusta no tener que responsabilizarme de las reparaciones o el mantenimiento, y me gusta tener gente cerca con la que hacer amigos. Si ahora viviera en una casa en las afueras, me sentiría triste y sola.

Lo que quiero decir es que no esperes a necesitar modificaciones para empezar a planificar. Es muy difícil encontrar una casa, mudarse a ella y prepararla para una persona discapacitada. Me alegro mucho de haberme mudado cuando aún podía.

Desplazarse

Si no podemos ir a ninguna parte, no disfrutaremos mucho de la vida y nuestras actividades serán muy limitadas. Digamos que puedes andar una o dos manzanas, pero te agota y a veces te caes. Lo primero son los dispositivos de ayuda a la movilidad para caminar. Por orden de discapacidad, incluyen bastones, bastones cuádruples, andadores, andadores con asiento (ahora suelen llamarse rollators), scooters de movilidad y sillas eléctricas.

Nadie quiere utilizar estas ayudas. No son atractivas, pero si la alternativa es quedarse en casa, hay que ser valiente y probarlas. A veces, un fisioterapeuta puede ayudarnos a decidir qué es lo mejor.

Ya puedes andar. ¿Y ahora qué? Si te gusta conducir y tienes coche, puedes plantearte utilizar mandos manuales que te ayuden a manejarlo. El sitio web BraunAbility dice que pueden costar entre 2.700 y 8.000 dólares. Si vas en silla de ruedas, hay monovolúmenes en los que puedes subirte hasta el volante. Mirar cosas así en Internet o en una tienda de suministros para discapacitados puede hacerte sentir más esperanzado sobre el futuro.

Personalmente, nunca me gustó conducir y me alegré de dejarlo. En San Francisco, todos los autobuses son accesibles en scooter y hoy en día casi nunca me subo a un coche. Si viviera en el campo o en un suburbio lejano, sería diferente.

Tengo que admitir que elijo adónde voy y lo que hago en función de la proximidad del transporte público. Otra alternativa es el paratránsito. La mayoría de los condados tienen transporte para discapacitados, y suele ser bastante asequible. Tengo una amiga con esclerosis múltiple que conoció a su novio cuando la recogió el paratránsito.

Evitar la pobreza

El riesgo que más asusta a la mayoría de las personas con EM es: '¿Cómo voy a ganar dinero? No voy a entrar mucho en eso aquí; ya he escrito sobre ello antes, [enlace] pero deberíamos prepararnos para una posible solicitud de incapacidad. Solicitar la incapacidad requiere mucho papeleo, y debemos tener bien organizados todos los historiales médicos por si acaso. También deberíamos pensar qué trabajo podemos hacer en nuestro empleo actual o en algún otro. También podemos pensar en un negocio que podríamos llevar con menos capacidad física, o en un trabajo que podamos hacer desde casa con un ordenador.

Amigos

La soledad es una de las principales complicaciones de la EM, como ya escribí aquí. La discapacidad dificulta hacer nuevos amigos. Tienes que salir a conocerlos y tener la confianza necesaria para presentarte.

En mi experiencia, es más fácil conservar a los amigos que ya tengo. La esclerosis múltiple también puede dificultar las cosas, porque puede que no nos sintamos con fuerzas para hacer las cosas que solíamos hacer con los amigos. Intento inventar cosas nuevas que sigan siendo divertidas. Suelen ser cosas de gente mayor, como galerías de arte o museos, clubes de lectura o restaurantes. Pero a veces lo nuevo es divertido. El mes pasado fui a una sala de escape en Fisherman's Wharf con mi hijo y mi nieta, y fue genial.

Maximizar la función

Por supuesto, lo mejor es no necesitar estas modificaciones. Hay que seguir moviéndose todo lo posible. Mis amigos fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales recomiendan no trabajar sólo las partes discapacitadas del cuerpo. Ejercita también las partes más funcionales, porque nuestro cuerpo pone energía en las cosas que nos importan. Por eso dicen: "Úsalo o piérdelo

". También puedes prepararte para lo mejor. Cosas que te gustaría hacer si la esclerosis múltiple no se interpone en tu camino, cosas para las que podrías prepararte. Eso está bien. Pero no te olvides de la accesibilidad de tu casa y de los problemas de movilidad, o podrías arrepentirte.

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