Surprise! Todayâs MS Is Not the Same as Yesterday
La imprevisibilidad de mis síntomas de esclerosis múltiple ha sido una de las partes más sorprendentes de vivir con esta enfermedad hasta ahora.
Después de que me diagnosticaran la enfermedad, investigué mucho para asegurarme de que la entendía e intenté saber qué podía esperar. Fue entonces cuando comprendí que la EM es diferente para cada persona afectada. Los síntomas de la EM son impredecibles y no hay dos personas que la experimenten de la misma manera ' los síntomas se solapan, pero nadie tiene la misma EM.
Cada día es un poco diferente para mí. Mis síntomas pueden ser tranquilos por la mañana y fuertes a medida que avanza el día. O me despierto sintiéndome mal y sé que ese día no estaré al 100%. Hay situaciones en las que puedo esperar que mis síntomas me molesten, pero su gravedad fluctúa de un día para otro, lo que puede ser frustrante y confuso.
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Por ejemplo, una tarde reciente, mi marido y yo dimos un paseo por el parque cercano a nuestro apartamento para respirar aire fresco y movernos. Solemos dar unas cuantas vueltas, que es una forma agradable de estar al aire libre en la naturaleza (¡y ver a los perros jugar juntos!). Cuando llegamos al parque, ya tenía problemas. Hacía poco que había empezado a tomar una nueva medicación y me estaba mareando mucho. Además, mi pie izquierdo (el culpable habitual de mis problemas físicos) no cooperaba. Sentía pesadez y hormigueo en las piernas, el pie izquierdo entumecido y desequilibrio. Decidida a dar al menos dos vueltas para hacer ejercicio ese día, me cogí del brazo de mi marido para que me ayudara mientras paseábamos por el parque. Estos problemas no son nuevos, así que sabía cuál era mi límite en cuanto al número de vueltas que podía dar y cuándo tenía que volver a casa, pero seguía siendo increíblemente frustrante ' sólo quería dar un largo paseo y sentía que mis molestos síntomas me lo impedían. También sabía que tardaría algún tiempo en recuperarme una vez en casa.
Dos días después, me desperté sintiéndome bastante bien. Caminé hasta una cafetería que estaba a 20 minutos y apenas tuve problemas. Me hormigueaban las piernas, como siempre, y sí, el pie empezó a entumecerse hacia el final, pero llegué sin la lucha que había visto sólo dos días antes. Lo que fue aún más extraño fue que me esforcé un poco al salir de mi apartamento ' mi caminata comenzó con un trote corto para tratar de alcanzar el autobús que llegaba. (Lamentablemente, no llegué al autobús y no volveré a intentar hacer footing próximamente). En cualquier caso, estos momentos, con sólo dos días de diferencia, fueron la encapsulación perfecta de la irregularidad de mis síntomas de EM.
Sigo preguntándome: "¿Cuál es el secreto? ¿Qué me estoy perdiendo? ¿Dónde está el manual que explica por qué mis síntomas se manifiestan cuando lo hacen? Ha sido duro sentir que no controlo mi cuerpo y que soy incapaz de predecir lo que mi EM podría hacer ese día (por no hablar de lo que podría querer hacer en el futuro). Mi ansiedad amplifica esta imprevisibilidad y, a su vez, provoca más estrés ' y el estrés es realmente malo para la EM. Es posible que esto cambie con el tiempo, a medida que me "acostumbre" a vivir en esta nueva realidad, pero por ahora puedo quedar atrapado en un ciclo de ansiedad por la incertidumbre.
Dicho esto, preocuparse por lo imprevisible es una reacción humana muy normal, porque queremos sentir que tenemos el control. Queremos saber lo que nos espera y cómo planificarlo para que no haya sorpresas... pero tanto si vives con EM como si no, todos nos enfrentamos a situaciones, grandes o pequeñas, que escapan a nuestro control.
Todavía estoy buscando la mejor manera de afrontar la imprevisibilidad de los síntomas de la EM, pero mientras tanto, intento poner en práctica algunas estrategias que me ayuden a no sentirme tan ansiosa:
- Llevo un diario sobre mis síntomas e intento identificar los desencadenantes ' aunque no puedo controlar necesariamente mis síntomas, puedo ser más consciente de lo que podría provocarlos para que sea menos una sorpresa.
- Descanso cuando lo necesito y doy tiempo a mi mente y a mi cuerpo para que se recuperen.
- Acepto mis sentimientos de ansiedad y frustración, e intento no ser demasiado dura conmigo misma cuando la imprevisibilidad se vuelve excesiva.
- Trato de abordar las situaciones con curiosidad ' replanteando mi enfado o preocupación como preguntas u observaciones que podrían ayudarme en el futuro.
- Me centro en las cosas que puedo controlar y practico la gratitud todos los días.
Aunque no creo que llegue a "acostumbrarme" a mi nueva realidad de vivir con EM, estoy haciendo un esfuerzo por aceptar la imprevisibilidad, para que me sorprenda menos a medida que pase el tiempo.
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