Experiencias individuales pero compartidas con el VIH
Es bien sabido que el estigma y la discriminación pueden afectar negativamente a la salud mental de las personas que viven con el VIH. Según los
Las personas que viven con el VIH también pueden tener
Aunque vivir con el VIH puede ser a veces aislante, es importante saber que no estás solo. Muchas personas pueden vivir una vida larga y plena. Este logro se debe en parte a los grandes avances en el tratamiento, pero también a un aumento del apoyo y la defensa, tanto del mundo en general como dentro de la propia comunidad del VIH.
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A pesar de los muchos retos a los que se enfrentan, las personas seropositivas siguen demostrando su capacidad de resistencia. Nos propusimos descubrir qué conexiones podrían compartir un grupo de desconocidos que viven con el VIH.
Entrevistamos a cuatro personas seropositivas de distintas procedencias utilizando las mismas cinco preguntas. Cada uno de ellos lleva viviendo con la enfermedad desde hace un tiempo diferente, de 6 a 37 años. Proceden de Nueva York, San Francisco, el sur y la zona rural de Maine. Algunos se identifican como heterosexuales y otros como homosexuales o queer. No hay dos historias iguales.
Les preguntamos qué desearían haber sabido antes de recibir el diagnóstico, qué quieren que la gente entienda sobre el VIH, qué medidas pueden tomar para ayudar a los seropositivos, quiénes son sus defensores y qué hacen para cuidarse.
Estas son sus historias.
Nota del editor: Estas entrevistas han sido editadas por razones de longitud y claridad.
¿Qué le gustaría que la gente entendiera sobre el VIH?
Johneri'O Scott:
Ojalá la gente entendiera que no es una sentencia de muerte; no lo era hace 40 años. La medicina ha mejorado, es más avanzada. La gente es más consciente de las posibilidades y la prevención.La gente se pone en contacto conmigo todo el tiempo después de descubrir que lo tienen, y tengo que explicarles que estarán bien. Creé la campaña en las redes sociales #IAmNotHIV [a finales de 2020] para que la gente se sintiera más cómoda. El estigma realmente crea la locura.
Jesús Guillén:
Cuando un sitio web de citas pregunta: "¿Saldría con una persona seropositiva?", duele de verdad, incluso después de 40 años. Saber que la gente no te daría una oportunidad es doloroso. Incluso con U=U [indetectable=no transmisible], sigue siendo una lucha. El estigma sigue siendo increíblemente fuerte y perjudicial para la sociedad.
Se puede vivir una vida muy plena, pero no es perfecta. Nos queda mucho trabajo por hacer en lo que respecta al estigma y la discriminación. Pero también tenemos muchas personas seropositivas fuertes: ¡artistas, activistas, etc.! He tenido que ajustar mis sueños, pero siguen ahí.
Zora Voyce:
Que es una afección del sistema inmunitario y no tiene que ver sólo con el sexo. Mucha gente lo asocia con contraerlo a través del sexo, pero deberíamos centrarnos más en cómo afrontarlo, en cómo hacer frente a los efectos sobre el sistema inmunitario más que en los modos de transmisión.Megan Moulton:
Ojalá entendieran que no es la peste. La gente cree que no se puede tocar a alguien con VIH. No entienden lo lejos que hemos llegado. Es solo una parte de mí; soy como cualquier otra persona.El estigma de esas tres letras es muy fuerte. No es como el cáncer. Hay mucha moralidad ligada a ello. Todavía se puede amar a alguien con VIH. La gente a veces retrocede, casi como un reflejo voluntario.
¿Qué pequeña acción puede llevar a cabo la gente para ayudar a las personas que viven con el VIH?
Johneri'O Scott:
Deja de actuar como si una persona con VIH fuera contagiosa. Mucha gente cree que es contagioso, que se transmite por el aire. No es así. Se transmite sexualmente o a través de agujas. La gente actúa como si fuera el fin del mundo. Todo se debe al estigma.No tengas miedo de hacer preguntas. Si las personas dejaran de tratarlo como si fuera una enfermedad horrible, probablemente ayudaría a abrir la puerta para que la gente compartiera su estado.
Jesús Guillén:
Salir del armario como seropositivo es una de las cosas más fuertes que puede hacer una persona. Pero aparte de lo que pueden hacer otras personas seropositivas, nuestros aliados pueden ayudarnos.Envía a la gente refuerzos positivos, a través de las redes sociales u otros medios. Puedes apoyar a alguien que está pasando por un momento difícil. Un abrazo puede ser extremadamente poderoso porque demuestra que no nos tienes miedo.
La regla de los 6 pies [distancia física] para COVID-19 fue desencadenante porque me recordó cómo nos trataba la gente [a las personas con VIH].
Ahora llevamos 3 años con COVID y, como resultado, estamos recibiendo atención de salud mental debido a esta crisis [relativamente nueva].
Mientras tanto, las personas con VIH llevan esperando este nivel de atención desde hace décadas. Y no es que no quisiéramos una cura o un tratamiento para el COVID-19, pero sin los medicamentos contra el VIH que ya han aparecido, las vacunas contra el COVID-19 no se habrían inventado.
Cuando empezó la epidemia del VIH, se decía que le ocurría a "lo peor de la humanidad": los sin techo, los drogadictos y los homosexuales. Cuando alguien habla así de ti, tienes que hacerte muy fuerte para sobrevivir.
Sea quien sea el diagnosticado ahora, no olvide nunca que tiene su propia fuerza y su propia capacidad de afrontamiento.
Zora Voyce:
Una cosa que la gente puede hacer es investigar. Antes de mantener relaciones sexuales, asegúrate de que conoces bien el VIH. Ojalá la gente estuviera más informada sobre el VIH, pero parece que la gente no quiere estarlo."Realmente siento que va a haber una cura en mi vida. Ahora me pongo una inyección cada dos meses. Empecé tomando tres pastillas al día, ¡y ahora esto! Mi factor decisivo para cambiar de una pastilla a una inyección fue que tomar una pastilla era un recordatorio diario de que tengo el VIH." - Megan Moulton
Megan Moulton:
Para educarse a sí mismos. Ser capaces de educarse a sí mismos para saber. La educación sería la clave para que hubiera menos juicios, menos estigma, más compasión, más amor y más atención. Si la gente comprendiera realmente la enfermedad, estaría más dispuesta a ser compasiva con quien la padece.Se lo dije a mi marido en nuestra primera cita, y pensé que nunca volvería a saber de ellos. Pero lo hice.
Donde más odio he recibido ha sido en las redes sociales. Echo de menos hablar más del VIH, pero necesitaba tomarme un descanso.
Mi historia del VIH "Cliff's Notes": Lo contraje en Jamaica. Al volver a casa estaba muy enferma. Me desmayaba; no comía. Fui varias veces a urgencias, pero no obtuve respuesta. Finalmente, me ingresaron en el hospital. Entonces, un médico especialista en enfermedades infecciosas sugirió que me hicieran una punción lumbar para detectar el VIH. [En una fase tan temprana, el VIH no se detectaría con un análisis de sangre] Y dio positivo.
Los médicos me enviaron a Boston para ver la posibilidad de hacer un ensayo. Estaban debatiendo si debían iniciarme la TAR [terapia antirretrovírica] de inmediato. Decidí no hacer el ensayo, pero sí empezar la medicación de inmediato. Resultó ser una gran decisión.
Realmente siento que va a haber una cura en mi vida. Ahora me pongo una inyección cada dos meses. Empecé tomando tres pastillas al día, ¡y ahora esto! Mi factor decisivo para cambiar de la píldora a la inyección fue que tomar una píldora era un recordatorio diario de que tengo el VIH.
¿Qué desearías haber sabido antes de que te diagnosticaran el VIH?
Johneri'O Scott:
Ojalá hubiera sabido más sobre prevención. Cuando era pequeña, no oía hablar mucho de las ITS. Todo lo que oía era "hazte la prueba". Ojalá hubiera conocido laCuando educo a la gente, le hablo de todas las opciones que existen. No descarto ninguna.
Las personas deben tener en cuenta cómo les afectará la información que transmiten a los demás.
Jesús Guillén:
Ojalá supiera que no es una sentencia de muerte. Todavía hay lugares en el mundo donde la gente cree que cuando los médicos dicen que te quedan 6 meses de vida, piensan que eso es todo. Ojalá fuera así de sencillo, que los médicos no dijeran eso, ni siquiera entonces.Seguí, pero ni siquiera puedo decirte por qué. Sólo sabía que soy un Capricornio testarudo. [Toda la gente que ha sobrevivido todo este tiempo, no sabemos por qué.
Llegué a Estados Unidos en 1984 y me diagnosticaron la enfermedad en 1985. [Jesús explica que finalmente pudo obtener la tarjeta verde para permanecer en el país y ahora es ciudadano].
Nota al margen: no tomé medicamentos durante 15 años. Una vez me puse muy enferma y empecé a tomar medicamentos. Ahora, la norma es que en cuanto sepas que eres seropositivo, debes empezar a tomar los medicamentos. Antes, tomar medicamentos no era necesariamente algo malo. Estos son medicamentos poderosos. Tienen efectos poderosos.
Pensar que podemos tomar una pastilla y todo irá bien no es necesariamente así. Por ejemplo, ahora, en lugar de adelgazar,
Los problemas de salud mental derivados de vivir con el VIH durante mucho, mucho tiempo son una carga enorme. También soy superviviente de cáncer. La quimioterapia me salvó del cáncer, pero me destrozó el sistema nervioso.
Mi sugerencia es que cuando a alguien se le diagnostique el VIH, reciba atención de salud mental inmediatamente.
Zora Voyce:
Me enteré de que la tenía cuando tenía 9 años. Mi madre hizo que mi médico me lo dijera. Cuando eres niño, se centran sobre todo en [la importancia del] sistema inmunitario. No hablan de la parte sexual.Ojalá supiera que hay más gente que me va a apoyar que la que no. Si tengo confianza en que tengo el VIH, más gente lo aceptará. Si yo lo acepto, ellos también. Pensaba que la gente iba a ser mala o a maltratarme, pero no fue así.
Cuando estaba en secundaria, les dije a mis amigos que tenía el VIH y lo aceptaron. Pero cuando estaba en el instituto, no se lo dije a ninguno de mis amigos. Sólo se lo expliqué cuando empecé a tener relaciones sexuales, hacia los 17 años.
Normalmente, cuando revelo mi estado, explico que no puedo transmitirlo. La gente realmente no lo cuestiona. La razón por la que creo que no me cuestionan es porque no se toman tan en serio cuestionarme, al menos la gente de mi edad. La gente mayor que yo parece más indecisa, en términos de creerme y de cómo ha cambiado el tratamiento [avanzado hasta el punto de hacer que una persona con VIH sea indetectable].
Durante el COVID, nadie pensó realmente en que yo tuviera el VIH. Estaban tranquilos. Algunas personas no llevaban máscaras a mi alrededor, y eso me molestaba. Decidí que si no vas a llevar mascarilla, no voy a salir contigo.
Megan Moulton:
Ojalá hubiera sabido que basta una sola relación sexual sin protección para que tu vida cambie para siempre. Siento que o no me enseñaron, o no estaba prestando atención. Me creía invencible. No se trata sólo de quedarse embarazada. No recuerdo que en la escuela se hablara de ello [la posibilidad de contraer ITS o VIH].Poco después de que me diagnosticaran, hablé en algunos institutos. Pero luego dejé de hacerlo. En Maine tenemos algunas organizaciones estupendas que nos ayudan con la educación. Es importante disponer de esos recursos.
También estoy en el comité asesor sobre el VIH de Maine. Creo que tenemos que volver a las escuelas. Tenemos que volver a educar a estos niños. Tengo un hijo de 10 años y otro de 16, y a mi hija de 16 le di preservativos para cuando esté lista para ser sexualmente activa.
¿Quiénes son sus mayores defensores?
Johneri'O Scott:
Mi novio, mi familia y mis amigos.Tardé mucho tiempo en hablarlo con mi familia. No voy a tener estas discusiones con gente que me va a destrozar porque no tiene la misma educación. Ahora puedo contárselo a mi grupo/sistema de apoyo. Les he educado para que entiendan mejor lo que significa tener el VIH o una ITS.
No supieron nada durante varios años. Se lo dije a mi madre el primer día, pero a nadie más. Solo quería que lo supiera. Enseguida empecé a trabajar en ART y, por aquel entonces, aún vivía en mi pequeña ciudad natal de Carolina del Sur. Un año más tarde, me mudé a Charlotte y me independicé.
Me hice la prueba porque tenía erupciones en las piernas. Presto atención a mi cuerpo. Escucho lo que me dice. Era verano, así que pensé que tenía picaduras de insectos. Una noche vi un anuncio en el que hablaban de hacerse la prueba del VIH. También tenía sudores nocturnos, pero no le di importancia. Nunca me había hecho la prueba, así que pensé que debía hacerlo, por si acaso.
Jesús Guillén:
Me sorprende el liderazgo latino en algunas de estas grandes organizaciones de VIH. Me sorprende que lideren algunos de estos grupos en las redes sociales y que no se les reconozca por ello fuera de las redes sociales. Deberían serlo.Por ejemplo, una amiga mía latina transgénero trabaja en Tijuana, en la frontera, ayudando a las personas a las que echan de sus casas. La gente necesita conocer estas historias.
Para mí, las grandes organizaciones sin ánimo de lucro reciben millones de dólares, pero la persona que tiene un pequeño grupo en Facebook o lo que sea, no recibe nada. Esas personas son increíbles. Recibo preguntas sobre cómo convertirse en defensor. A menudo les digo que simplemente hay que empezar. No hay una receta específica. Pero para ayudar, puedes hacer cualquier cosa.
Personas que me demuestran que van a seguir adelante, sin importar las circunstancias. Me han demostrado muchas veces que se puede seguir adelante.
También mi gatita, Mija. Ella me hace saber que todavía me necesitan. Los animales son tan importantes y útiles para las personas con enfermedades crónicas.
Zora Voyce:
Mi madre. Se preocupa mucho por mi salud. Si necesito que vaya a una cita con el médico o cualquier otra cosa, ella estará ahí para ayudarme.En Internet recibo muchos comentarios positivos sobre mis publicaciones en Instagram. Realmente ayuda.
Megan Moulton:
Mi madre es probablemente mi mayor defensora. Me apoya mucho. Es buena compartiendo mi historia. Educa a la gente al respecto. Mi marido, mis hijos, mi padre. Tengo mucha suerte. Todos mis amigos me han apoyado mucho. No he tenido ninguna mala interacción fuera de las redes sociales.¿Cómo practica el autocuidado?
Johneri'O Scott:
El autocuidado es muy importante. Hay que dedicarse tiempo a uno mismo, ya sea para ir a la bolera, apagar el teléfono o hacer un viaje.Para mí, es simplemente darme una buena y larga ducha, tumbarme en silencio, hacer mis devocionales y meditar. A veces, escuchar música relajante o hacer terapia de compras. Ir a la peluquería y sentirme fresca después. Te sientes mucho más ligero.
Jesús Guillén:
Una pregunta muy importante. Si además eres defensor o activista, eres aún más susceptible de sufrir agotamiento. Cualquier enfermedad crónica es como un martillo constante.Por ejemplo, si agarro una pluma y te la paso por la cara una y otra vez, te volverías loco. La gente conoce el dolor, pero no piensa realmente en su cronicidad. Puede ser la cosa más horrible, sólo la constancia.
Muchos de nosotros vivimos bajo esa tortura. Tienes que encontrar algo, cualquier cosa que pueda distraerte aunque sea un momento. Aunque no sea bueno para tu cuerpo (por ejemplo, un litro de helado), ¡hazlo!
Egoístamente, ser defensor me ayuda. Ayudar a los demás me ayuda. Pero cuando necesito un descanso, cierro las cortinas y me pongo a ver la tele.
Lo único que han descubierto sobre los supervivientes de larga duración es que hemos sobrevivido gracias a nuestras habilidades de afrontamiento, pero éstas varían de una persona a otra. Estoy muy agradecida de estar viva, pero también vivo con dolor crónico y ansiedad, y con TEPT por haber presenciado tanta muerte.
Me encanta cantar, componer canciones y vivir la vida a un ritmo más lento. Escribir una canción para alguien es una conexión tan hermosa. Es mi mecanismo de supervivencia.
Mi madre y yo vivimos juntas y compartir tiempo con ella forma parte de mi autocuidado. Y contar mi historia forma parte de mi autocuidado.
Zora Voyce:
He vuelto a ver "Mad Men" en Amazon Prime. También me gusta bañarme, peinarme y salir con los amigos.Megan Moulton:
Tardé demasiados años en aprender a cuidarme. Lo que he aprendido de mí misma en los últimos 6 o 7 años es a ponerme en primer lugar. Necesito dormir 8 ó 9 horas. Me acuesto a una hora determinada para dormir esas 8 o 9 horas. La comida es medicina. Lo que como y meto en mi cuerpo cambia las reglas del juego.También necesito proteger mi mentalidad, proteger mi salud mental. Si necesito salir de las redes sociales y alejarme de ese entorno tóxico durante un tiempo, eso es lo que tengo que hacer.
Estar con amigos, alejarme de las cosas. Tengo que anteponerme a mí misma y a mi salud. Si no me cuido, soy una "madre de mierda" y una "esposa de mierda". [Risas.]
