3 mujeres comparten su duelo por una enfermedad crónica

Vivir con una enfermedad crónica puede ser difícil, desde controlar los síntomas hasta probar distintas opciones de tratamiento. Esas dificultades pueden generar sentimientos negativos como la pena y el dolor.

Pero los síntomas y tratamientos potencialmente dolorosos o difíciles no son los únicos factores que contribuyen a esos sentimientos. La enfermedad crónica puede desarraigar partes importantes de tu vida, como tu carrera profesional y tus relaciones, y llevarte a la depresión.

Aquí, tres mujeres -junto con expertos en enfermedades crónicas y salud mental- revelan cómo las enfermedades crónicas pueden contribuir al duelo y qué hacer si estás lidiando con una pena crónica.

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Las enfermedades crónicas pueden provocar depresión

Enfermedad crónica se refiere a las condiciones de salud que no tienen cura, entre las que se incluyen:

• Enfermedad de Alzheimer y demencia
• Artritis
• Asma
• Cáncer
• Enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC)
• Enfermedad del intestino irritable (EII), incluidas la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa
• Fibrosis quística
• Diabetes
• Epilepsia
• Cardiopatías
• Virus de la inmunodeficiencia humana (VIH) y síndrome de inmunodeficiencia adquirida (SIDA)
• Trastornos del estado de ánimo
• Esclerosis múltiple (EM)
• Enfermedad de Parkinson

Si padece una enfermedad crónica, no está ni mucho menos solo. Según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC), casi el 60% de la población de Estados Unidos padece una enfermedad crónica, y el 40% tiene dos o más.

Las personas con enfermedades crónicas tienen más riesgo de padecer trastornos mentales, sobre todo depresión, que las demás. Pero la probabilidad de sufrir depresión varía en función de la enfermedad.

Según una revisión publicada en 2019 en Lancet Psychiatry, la prevalencia de la depresión entre las personas con AR es del 16%, probablemente debido al dolor y la fatiga que causa. Además, una revisión publicada en 2022 en Cureus encontró que la fibromialgia se vincula significativamente con la depresión.

Síntomas de la depresión

Los síntomas de la depresión pueden aparecer después de haber recibido un diagnóstico. O los síntomas pueden hacerse notar después de haber padecido una enfermedad crónica durante mucho tiempo. Además, ciertos medicamentos pueden desencadenar la depresión.

Los síntomas de la depresión pueden incluir:

• Sentirse desesperanzado
• Sentirse persistentemente triste, ansioso o vacío
• Sentirse inquieto, irritable o frustrado con facilidad
• Sentirse culpable, inútil o impotente
• Perder el interés por actividades o aficiones que antes le gustaban.
• Tener menos energía o sentir más fatiga
• Dificultad para concentrarse o tomar decisiones.
• Problemas para dormir
• Cambios de peso o apetito
• Problemas para dormir
• Pensamientos suicidas o intentos de suicidio

Enfermedad crónica, duelo y "pena crónica

La relación entre enfermedad crónica y duelo no está clara. Aun así, algunas personas afirman que la pérdida que sienten por su antiguo yo o por la vida que solían conocer es una forma de duelo. Algunos expertos han acuñado ese duelo como "pena crónica", una tristeza omnipresente y recurrente.

Un estudio publicado en 2018 en BMC Psychology sobre cuidadores de niños con anemia falciforme describió la tristeza crónica como "una reacción normal a la pérdida (que puede) progresar a un estado patológico como la depresión si los estilos de afrontamiento son ineficaces."

Duelo por tu propio cuerpo

La idea de hacer el duelo por tu cuerpo puede ser difícil, sobre todo si no te has enfrentado personalmente a un diagnóstico que te haya cambiado la vida. Una de las mejores maneras de entender esos sentimientos de pérdida es recordar lo que se siente al tener una enfermedad de corta duración, Karen Conlon, LCSW, fundadora y directora clínica de Cohesive Therapy NYC, dijo a Health.

"Cuando las personas padecen enfermedades agudas, como un resfriado, o incluso algo más grave pero no de larga duración, hay un breve proceso de duelo", explicó Conlon. "Sienten pena por tener que dejar de hacer una actividad o de comer cosas que normalmente les gustan, pero saben que es temporal".

Hay siete pérdidas que puedes sentir cuando vives con una enfermedad crónica, que incluyen:

• Esperanza
• Control sobre su cuerpo
• Integridad y dignidad
• Identidad saludable
• Fe en que la vida es justa
• Relaciones sociales
• Libertad

"Para las personas con enfermedades crónicas, es muy diferente, mucho más parecido al proceso de duelo por el que pasa la gente cuando ha perdido a un ser querido", añade Conlon. "El duelo se presenta en forma de duelo por la vida o la carrera que pensabas que tendrías, por el camino que pensabas que tomarías, y por la necesidad de adaptarte a una nueva normalidad que se te impone".

Historias personales: El duelo por la pérdida de un cuerpo "sano

Con una enfermedad crónica, procesar la pérdida de una vida que antes se daba por sentada es una parte importante del duelo. A menudo, las aspiraciones profesionales tienen que cambiar, devastando a quienes han trabajado duro para alcanzar sus metas profesionales.

Parte del dolor proviene del hecho de que las expectativas que tenemos de nosotros mismos en nuestros años de juventud pueden dar sentido a nuestras vidas, explicó a Health la doctora Tracey A. Revenson, profesora de psicología del Hunter College y del Graduate Center de la City University de Nueva York. Revenson ha realizado investigaciones centradas en la adaptación psicológica a las enfermedades crónicas.

"[Los participantes en el estudio] hablan de un cambio en sí mismos, en su vida, o de una pérdida de identidad a la que tienen que adaptarse", explica Revenson. "Especialmente para los jóvenes adultos, el diagnóstico de una enfermedad crónica conlleva una nueva búsqueda de sentido, de lo que la enfermedad significará para su futuro".

Aquí, tres mujeres hablan de cómo su enfermedad crónica afectó a sus vidas y contribuyó a su tristeza crónica.

Megan

"Por fin tenía un nombre para lo que me había hecho sentir desgraciada durante tanto tiempo", cuenta Megan Friddle a Health una década después de que le diagnosticaran lupus y artritis reumatoide (AR) a los 31 años.

En cierto modo, el diagnóstico de Friddle no fue demoledor. Friddle había tenido que lidiar con síntomas debilitantes durante muchos años y con profesionales sanitarios que subestimaban la progresión de su enfermedad. Por eso, saber qué había detrás del dolor y la rigidez articular de Friddle fue un alivio.

Pero ese alivio no duró mucho. Friddle empezó a experimentar efectos secundarios de la medicación y los síntomas empeoraron. Entonces, una cascada de cambios en su vida sumió a Friddle en lo que podría describirse como un intenso dolor.

Las enfermedades de Friddle requerían un tratamiento agresivo. Aun así, el seguro médico de Friddle exigía lo que se conoce como terapia escalonada. La terapia escalonada es un proceso en el que una persona no debe mostrar ninguna mejoría mientras toma medicamentos menos caros antes de probar uno más costoso.

Así pues, Friddle tuvo que probar varios tratamientos ineficaces antes de que su seguro médico le aprobara un tratamiento biológico, el más caro de todos, para tratar su artritis inflamatoria.

"Fue entonces cuando empecé a sufrir en serio", recuerda Friddle. "Dos de los medicamentos que probé tenían efectos secundarios horribles, que incluían niebla cerebral constante y perder casi la mitad del pelo. Y esos fueron los momentos más oscuros para mí".

Friddle estudiaba un doctorado y trabajaba en su tesis en el momento del diagnóstico. Sin embargo, sus problemas de salud abrumaban sus pensamientos.

"Sentí como si la enfermedad y los tratamientos me hubieran arrebatado todo lo que me era familiar", señala Friddle. "Sentí como si una parte de mí hubiera muerto: mi yo futuro".

Raven

"Tengo que ir al baño con tanta frecuencia que me resulta imposible mantener un trabajo normal", declaró a Health Raven, una mujer transgénero de 43 años con enfermedad de Crohn residente en Seattle. Raven estaba desempleada y en situación de invalidez debido a su grave enfermedad.

"Esto supuso un gran problema mientras seguía trabajando. Los jefes no lo soportaban e incluso me amenazaron con despedirme con la intención de que renunciara por mi cuenta", continúa Raven, "hubo supervisores que me dijeron que el Crohn no era real y que era algo que me estaba inventando. Estas idas y venidas se prolongaron durante años y contribuyeron al estrés extremo que me hizo enfermar más; nada afecta tanto [a mi enfermedad] como el estrés".

Elizabeth

Para una periodista de televisión de 34 años afincada en Buffalo (Nueva York), la enfermedad crónica supuso ajustar sus expectativas sobre sí misma.

"Me gusta llamarme a mí misma perfeccionista en recuperación", dijo a Health Elizabeth Lewin, diagnosticada de AR, "estoy en un negocio en el que, en muchos sentidos, mi trabajo consiste en parecer bien todo el tiempo, y esa no es mi realidad como persona. Vengo de una familia de alto rendimiento. Mi padre es jamaicano y mi madre cubana. Lucharon con uñas y dientes para crear las oportunidades que mi hermana y yo tenemos la suerte de tener. Todo lo que uno quiere es devolverles el favor, [pero] estos bloqueos de salud [empezaron] a erosionar mi amor propio".

Lewin dijo que no tenía intención de dedicarse a la televisión, pues había estudiado teatro. Aun así, Lewin empezó a encontrarse mal en la universidad y no pudo actuar en obras de teatro ni participar en el trabajo entre bastidores que exigía su programa.

"Esa fue mi primera experiencia real de duelo", recuerda Lewin. "Llevaba toda la vida haciendo algo y se me daba bien. Y fue la primera vez que experimenté que mi cuerpo no me dejaba hacer algo que quería".

El duelo por la pérdida de la libertad

Las personas con enfermedades crónicas no sólo lloran la pérdida de su anterior estado de salud. Además, algunas pueden lamentar la pérdida de actividades y experiencias alegres que no son compatibles con su enfermedad.

"Hay muchos alimentos que no puedo comer: chocolate, café, picante, alimentos ricos, cualquier cosa rica en fibra", dice Raven. "Y es muy deprimente saber que no puedo comer tantas cosas que antes me encantaban y que lo mejor es que me limite a alimentos insípidos el resto de mi vida".

Las etapas del duelo también pueden aplicarse a las enfermedades crónicas. Por ejemplo, las personas con enfermedades crónicas pueden procesar esa pérdida negándola.

"Hubo un periodo en el que me negaba en redondo", recuerda Lewin, "quería comer todos los alimentos inflamatorios, beber todas las bebidas gaseosas, salir con mis amigos y no dormir, que es lo peor que puedo hacer. Pero eso formaba parte de mi proceso".

Además, tras enterarse de que su AR estaba en remisión, Friddle se sintió afortunada de poder hacer cosas que parecían vedadas en los primeros días de su diagnóstico. Trabajar a tiempo completo y bailar sólo fue posible gracias a una incesante planificación, preparación y cautela, afirma Friddle.

"Tengo que vigilar lo que como, tengo que dormir mucho, no puedo pasar tiempo al sol, tengo una medicación inyectable, cara y refrigerada que tengo que tomar todos los días", explica Friddle, "viajar es un reto. No pienso en ello todo el tiempo. Pero lamento la espontaneidad que experimenté en mi adolescencia y a los 20 años".

Lamentar la pérdida de relaciones

Vivir con una enfermedad crónica también puede tensar las relaciones y forzar su fin.

"Llegué a estar tan enferma y deprimida que tenía tendencias suicidas. Había perdido a casi todos mis amigos, estaba a punto de perder mi trabajo, y estaba casi arruinada y luchando por salir adelante con muy poco apoyo de nadie, incluida mi familia", dijo Raven. "Las personas sanas tienden a no entender a las personas con enfermedades crónicas, ya sea porque no entienden la enfermedad, que simplemente no pueden entender lo abrumadora que es, cómo puede apoderarse de toda tu vida".

Las personas con enfermedades crónicas no quieren que se las compadezca ni que se las considere una carga, afirma Conlon. Pero algunos también necesitan el apoyo de sus seres queridos, que pueden darles espacio para afrontar sus retos.

"Un sistema de apoyo es una parte muy importante de la resiliencia y la curación. Pero, por otro lado, hay mucha culpa y vergüenza y no se quiere sobrecargar ese sistema de apoyo", explicó Conlon. Esa culpa puede dejar a muchas personas distantes o desconectadas de sus seres queridos.

Una parte de ese reto es que las enfermedades crónicas y el dolor y la angustia mental que las acompañan suelen ser "invisibles".

Las personas no siempre se ajustan a lo que se espera de una persona enferma o en duelo. Pueden tener días buenos intercalados con días difíciles. Por eso, comprender lo difícil que es el día a día puede resultar difícil para los demás.

"Oír cosas como 'Bueno, no pareces tan enferma' o 'Al menos no es cáncer' era realmente doloroso. Me decía que la gente no estaba realmente interesada en mi experiencia", explica Friddle, "y los que sí me escuchaban y no se tomaban mi repentina ausencia de la vida social como un rechazo personal fueron esenciales para mi bienestar".

Cómo afrontar el duelo

El simple hecho de reconocer tu duelo es un primer paso saludable si estás lidiando con una pérdida a causa de una enfermedad crónica. Además, las siguientes técnicas también pueden ayudarte a sobrellevarlo:

• Reconozca su duelo: Es posible que experimente algunas de las etapas y experiencias de duelo más tradicionales. Los sentimientos más comunes incluyen shock, ira, culpa o negación, dijo Conlon.
• El proceso de adaptación psicológica a una enfermedad crónica no es lineal ni universal", afirma Revenson. Como ocurre con cualquier duelo (y con la propia enfermedad), puede que tengas días más fáciles y días más difíciles.
• Desarrolla tu resiliencia: Tener resiliencia puede ayudarte a aprender a recuperarte rápidamente después de un contratiempo, dijo Conlon.
• Busca un terapeuta cualificado: Las personas especializadas en enfermedades crónicas pueden ayudar. Por ejemplo, Open Path Collective es una opción de terapia de bajo coste si su presupuesto es un problema, recomendó Conlon.
• Considere un grupo de apoyo: "Los grupos de apoyo pueden ayudar a las personas a sentirse emocionalmente seguras, validadas y escuchadas sin siquiera tener que hablar cuando otros miembros del grupo tienen una experiencia compartida", dijo Conlon.
• Encuentra formas de ayudar a los demás: "Si tienes energía para ello, la defensa puede ser una forma maravillosa de canalizar los sentimientos de frustración e impotencia en acciones que beneficien a los demás", señala Friddle.
• Concédete gracia y espacio, y celebra las pequeñas victorias: "Soy más fuerte, más empática, tengo un sentido mucho mayor del propósito y no doy nada por sentado", afirma Friddle.

Un repaso rápido

Más de la mitad de las personas en Estados Unidos viven con una o más enfermedades crónicas, que también pueden causar pena y depresión. Algunas enfermedades son más propensas a causar pena crónica que otras. Pero, en general, la pena es normal con las enfermedades crónicas.

Hay formas de sobrellevar la tristeza crónica, como reconocer el dolor y la pérdida, considerar la posibilidad de acudir a terapia o a un grupo de apoyo, desarrollar resiliencia y concederse gracia.