Hypersensitivity, My Worst Enemy

De todos los síntomas de la EM que experimento a diario, la hipersensibilidad debe de ser el peor. Es difícil explicar lo que se siente, y mucho más vivir con ello. No son zumbidos, ni ondas de choque, ni pinchazos. Es como un cosquilleo malo, y esa es una descripción terriblemente inexacta de todos modos.

En primer lugar, ya tengo intolerancia a la temperatura, lo que amplifica mi hipersensibilidad. Además, el ardor de la piel tampoco ayuda. Mi cuerpo es mi propia cámara de tortura. Mi piel es muy sensible a casi todo lo que entra en contacto con ella.

Lo más loco es que ni siquiera hace falta que me toquen para que mi piel se vuelva loca. La hipersensibilidad surge de la nada. Una vez que empieza el ataque, hasta mi propia ropa me molesta. ¿Te lo imaginas? No puedo quitarme la ropa cada vez que empieza un episodio.

Is It My Psoriatic Arthritis or Is It My Menopause?

Could It Help My Migraines?

Empecé a sentirme hipersensible prácticamente desde el principio. Pero no era tan grave como ahora. Fue aumentando gradualmente a lo largo de los años. Al principio, justo después de mi primer ataque de esclerosis múltiple, mi terapeuta ocupacional tuvo que ayudarme a desensibilizar mi mano derecha aplicando presión, para poder tocarme. Fue una tortura.

Era una combinación de todas las sensaciones juntas. Cada vez que me aplicaba presión en la mano y el brazo sentía dolor, quemazón, pinchazos, punzadas y también como si mi piel estuviera húmeda y fría. He dado a luz a tres niños y puedo dar fe de que hay dolores peores que los del parto. Se llama dolor nervioso . No es ninguna broma.

No puedo recordar ese momento sin que se me salten las lágrimas. Ni siquiera quiero recordarlo. Debe haber sido el peor dolor que he sentido en toda mi vida. Este castigo duró unas dos semanas en las que me vi obligado a aplicar presión sobre mis extremidades, básicamente atormentándome, sólo para sentirme mejor. Cuando digo que soy el elegido, ¡créanlo!

Me fue bastante bien en cuanto al dolor nervioso durante unos dos años o así después de mi recuperación inicial, hasta que un día empecé a sentir ese cosquilleo malo aleatorio en el lado derecho del torso. Entonces, surgió una extraña sensación como de tener mentol en la piel. De vez en cuando, durante esos dos años, podía sentir como si mi piel estuviera fría y húmeda, pero duraba poco y se resolvía por sí sola.

Con el tiempo, esa sensación de mentol en la piel se trasladó "ahí abajo", junto con una sensación de zumbido. Se intensificaba por la noche y me incomodaba mucho. Me costaba conciliar el sueño. Así que empecé a usar gotas de CBD para dormir y descubrí entonces que también me ayudaban con el ardor. Fue un feliz accidente.

Tuve la sensación de mentol en mis partes privadas durante mucho tiempo, hasta que cambié de tratamiento para la esclerosis múltiple. El nuevo DMT pareció hacer que desapareciera durante varios meses hasta la siguiente infusión, así que me alegré. Pero la felicidad no duró mucho. Después de una de mis infusiones regulares, la sensación mentolada ya no desapareció. En su lugar, se trasladó a mi nalga izquierda. Desde entonces es estacionaria. Dios, ¡qué vergüenza!

Unos años más tarde, me planteé volver a cambiar de medicación, así que mi neurólogo me sugirió que tomara un tratamiento de cinco días con esteroides hasta que pudiera decidirme, para mantenerme a cubierto. Bueno, eso no fue bien.

Tuve palpitaciones todos los días durante el proceso, pero remitieron al cabo de unas horas. Luego, después del quinto día, las cosas se torcieron. Tuve un ataque masivo de hipersensibilidad como nunca antes. Perdí el control absoluto de mi cuerpo. Me retorcía, gritaba, lloraba.

La sensibilidad en el tronco de mi cuerpo era tan intensa que gritaba cada vez que una onda de electricidad recorría mi torso. Me molestaba la camisa. Las sábanas de la cama me molestaban. El aire del ventilador me molestaba. Era un horror total.

Lo único que me hizo sentir mejor fue sentarme fuera directamente bajo el sol. Hacía como 98 grados, y allí estaba yo sentado fuera, con una chaqueta con capucha, sudando, sin saber qué hacer conmigo mismo.

Estaba solo en casa cuando ocurrió. Así que, cuando mi familia volvió y me encontró así, actuando como si estuviera poseída con esos movimientos incontrolados, me llevaron a urgencias. Nadie sabía lo que me estaba pasando. Me tuvieron sentada en la sala de espera hasta que pudieron conseguirme una cama porque estaban al límite de su capacidad.

Mientras tanto, no quería que me tocaran, que me tomaran las constantes vitales, nada. Era como tener un ataque, pero totalmente consciente. Llamé a la consulta de mi neurólogo y el médico de guardia envió un medicamento anticonvulsivo a la farmacia. Así que decidí salir de urgencias sin que me vieran e ir a recoger la medicación.

En cuanto me la tomé, todo empezó a calmarse. ¡Qué alivio! A día de hoy, sigo tomando el anticonvulsivo tres veces al día, a veces más, dependiendo de lo hipersensible que me sienta. Sigo teniendo los mismos síntomas, y ningún médico ha sido capaz de explicarme a qué se debe. Incluso me grabé durante un episodio de hipersensibilidad y se lo enseñé a mi nuevo neurólogo, pero no supo explicármelo. Me miró como si tuviera seis cabezas.

¿Recuerdas la película Powder ? ¿El tipo albino brillante que tenía un campo electromagnético tan potente que podía leer la mente y curar a los demás, y tenía tanta estática que hacía que los aparatos electrónicos se volvieran locos? Siempre ha sido una de mis películas favoritas, irónicamente. Me siento igual que Powder.

Recuerdo que mi madre me decía cuando era pequeña que, cuando nací, era tan blanca que parecía hecha de talco para bebés, y que tenía un brillo que hacía que todas las enfermeras hicieran comentarios al respecto. ¿Eh?

Bueno, coincidencia o no, aquí estoy hoy, produciendo alta tensión que recorre mi cuerpo de arriba abajo, caminando estática, acumulando carga eléctrica en cada una de mis células, intentando con todas mis fuerzas lidiar con estos enigmáticos síntomas de hipersensibilidad sin perder la cabeza.

Cada día es un reto mayor que el anterior. A veces, me siento perdida en una profunda desesperación. Conozco a muchas personas con EM en distintas partes del mundo, y nadie comparte los mismos síntomas. Al igual que Powder, yo soy único.

Nunca conocí al médico que me recetó el anticonvulsivo. Ni siquiera sé su nombre. Pero me salvó.

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