Embracing the Unpredictable Life With Psoriatic Arthritis

Vivir con una enfermedad crónica compleja, como la esclerosis múltiple, significa vivir en constante contradicción. Te dicen que hagas un seguimiento meticuloso de tus síntomas, pero no dejes que eso te convierta en un hipocondríaco. Debes hacer ejercicio y mantenerte activo, pero la fatiga extrema siempre te está esperando. Tus síntomas son normales ' excepto cuando no lo son, y pasar por alto las señales podría significar un daño permanente. Es un constante ir y venir. Al cabo de un tiempo, me di cuenta de que vivía en un estado de hipervigilancia que no era sostenible.

Durante casi un año, llevé una mochila de emergencia con lo imprescindible para pasar la noche en el hospital, por si acaso. Vivía en un estado constante de ansiedad, siempre preparada para dejarlo todo y correr a urgencias. Mis experiencias pasadas me impulsaron a ello, pero en algún momento tuve que dejar de lado esa ansiedad para seguir adelante. La cuestión era: ¿Cómo se pasa de estar preparado para una hospitalización de urgencia en cualquier momento a volver a llevar una vida normal?

Parte del problema era que ya no confiaba en mi cuerpo. ¿Cómo iba a hacerlo? A los 24 años me diagnosticaron una enfermedad que me cambió la vida y esa realidad destrozó cualquier sensación de seguridad que tuviera. Por supuesto que tenía problemas de confianza, pero no es forma de vivir. Tuve que encontrar la manera de volver a conectar con mi cuerpo y aprender a confiar de nuevo en mí misma. He aprendido a ser tolerante conmigo misma, sobre todo cuando pienso en cómo reaccioné cuando tenía 24 años y estaba aterrorizada. Debido a mis decisiones pasadas, aprendí por las malas que retrasar el tratamiento puede tener graves consecuencias.

Dust Myself Off and Keep Going With Psoriatic Arthritis

Is It My Psoriatic Arthritis or Is It My Menopause?

Hace dos años, pospuse dos veces el tratamiento de mis brotes, y las dos veces me costó caro. Durante mi segundo brote, envié un mensaje a mi neurólogo casi dos semanas después del inicio de los síntomas. Me llamó a los pocos minutos y me dijo que fuera al hospital inmediatamente. No estaba preparada y estaba muy enferma, por lo que la urgencia por ir al hospital fue aún mayor. Después de aquello, tenía preparada la bolsa del hospital, siempre nerviosa por estar lejos de ella demasiado tiempo. Ahora, llevo 659 días sin brotes y no pasa nada por deshacer la maleta del hospital que acumula polvo en mi habitación.

Tener ansiedad además de un diagnóstico traumático como la EM es la receta perfecta para convertirse en hipocondríaco. Pero he llegado a reconocer que he estado cayendo en un ciclo ansioso cuando se trata de mi enfermedad crónica. El primer paso para romper el ciclo fue generar confianza en mi equipo médico. Después de que mi resonancia magnética más reciente no mostrara signos de progresión de la EM, mi neurólogo me dijo que la disfrutara, pero también que les gritara con todas mis fuerzas si algo cambiaba. Esa seguridad de que estarían allí y se tomarían en serio cualquier cambio fue un gran consuelo.

Vivir con EM requiere una vigilancia constante, sobre todo al principio, cuando aún estás aprendiendo a reconocer las señales de alarma. La diferencia entre un brote y una exacerbación de los síntomas no siempre es evidente al principio. He descubierto que controlar mi ansiedad se reduce a un simple recordatorio: Si mis síntomas no remiten en 24 horas, podría tratarse de un brote. Los brotes también suelen afectar a un lado del cuerpo. Por ejemplo, durante una crisis se me entumeció la mejilla izquierda y tuve espasmos musculares en el lado derecho del cuerpo. En cambio, las exacerbaciones de los síntomas suelen afectar a ambos lados, como sentir pinchazos en ambas mejillas.

Por último, me he dado cuenta de que vivir con miedo es una elección. El miedo, por extraño que parezca, puede ser reconfortante porque es familiar. Abrazar la incertidumbre, confiar en el optimismo... eso es aterrador. Te expone a posibles desengaños. Elegir la esperanza es vulnerable, y me ha llevado mucho tiempo llegar a ella. Probablemente todavía no lo haya conseguido del todo, porque sigo contando los días que han pasado desde mi último brote (a veces de forma obsesiva). Cuanto más tiempo pasa, más segura me siento. Pero aunque todavía tengo momentos de ansiedad, estoy agradecida por los progresos que he hecho ' y por la esperanza que tengo ahora para el futuro.

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