Reflections on the Second Anniversary of My Multiple Sclerosis Diagnosis

Mientras celebro mi 26 cumpleaños y reflexiono sobre los dos años transcurridos desde mi diagnóstico de esclerosis múltiple, no puedo evitar pensar en los momentos previos. Seis meses antes de que me diagnosticaran esclerosis múltiple, me leyeron la mano en una fiesta de cumpleaños, con la esperanza de obtener una visión divertida de mi futura vida amorosa. En lugar de eso, me advirtieron de que había una obstrucción cruzando mi línea de la vida, lo que indicaba importantes problemas de salud a una edad temprana. Recuerdo que salí de aquella fiesta con una sensación que no podía quitarme de la cabeza. ¿Con qué frecuencia nos topamos con nuestro destino totalmente desprevenidos? ¿Están las señales a nuestro alrededor, suplicando que las veamos? Recuerdo que me sentía muy frustrada por el camino que la vida me había deparado. Mis sesiones semanales de diario se convertían en cartas furiosas a mi yo del futuro, furiosa por no haberme avisado. Ahora, a los 26 años, me doy cuenta de que soy la versión de mí misma que una vez resentí, porque por primera vez en dos años, septiembre no me ha traído un dolor que cambie mi vida.

En retrospectiva, había señales de alarma evidentes: fatiga extrema, migrañas crónicas, dolor generalizado y depresión. Perdí la cuenta de cuántos médicos, psiquiatras, fisioterapeutas, terapeutas mentales, quiroprácticos y masajistas conocí mientras buscaba respuestas. Entonces llegué a mi punto de inflexión, el día que me desperté con la cara entumecida, y todo cambió. En aquel momento, me sentía como si un parásito se hubiera adherido a mí, y veía mi diagnóstico como una carga dolorosa que me impedía llevar la vida que merecía. Mi vida dio un vuelco hace dos años; hoy, es simplemente … mi vida.

Tras intentar luchar contra ello, he aceptado mi realidad. La verdad es que siempre se sigue adelante. Superas el desamor, te vuelve a crecer el pelo, te acostumbras a tomar siete pastillas al día y olvidas poco a poco el dolor de tu peor brote. El tiempo cura, pero recordar ser paciente en el proceso nunca es fácil. Mi esclerosis múltiple me causó sufrimiento, pero no fue la única razón de mi dolor. No fue la causa de mi gran angustia, de la pérdida de mi abuela ni de presenciar el genocidio de mi pueblo en Palestina. Mi enfermedad crónica se sienta ociosamente a mi lado mientras experimento esos dolores, un observador que siempre tendrá un sitio en mi mesa.

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No me malinterpreten, mi enfermedad crónica no es inocente. Me causó un dolor físico y emocional indescriptible. Provocó una rápida caída del cabello, obligándome a llevar postizos y a esconderme de los espejos. Me abrió una brecha irreversible entre quien creía que era el amor de mi vida y yo. Me creó una experiencia extraña en mi tierra natal, ya que de repente era incapaz de soportar el calor del desierto jordano. Aunque cuento mi historia en este blog, hay partes de ella que aún me da miedo decir en voz alta. Estoy llena de heridas de mi esclerosis múltiple y, sin embargo, sigo viviendo. Pero, ¿cómo se crea uno un futuro después de haber sido empujado a un camino que altera la vida? ¿Me da la esclerosis múltiple el derecho a vivir fuera de las normas sociales y ver más allá de los límites que nos ponemos a nosotros mismos? ¿Me da la sabiduría para crear una vida más suave?

Si soy sincera conmigo misma, llevo dos años muy cansada. Por primera vez, me estoy permitiendo dejar de luchar tanto. Alimentada por la desesperación y el miedo, luché incansablemente por recuperar la salud, sabiendo que la alternativa era sucumbir a una vida de dolor e inmovilización. El estrés de una batalla que duró años ha tenido efectos duraderos en mi cuerpo y mi mente. Cuando por fin conseguí superar la agonía de los brotes, me vi obligada a adaptarme a nuevos medicamentos y a sus efectos secundarios. También he ganado esa batalla; he conseguido salir de ese agujero. Mis medicamentos me mantienen estable y por fin me ha vuelto a crecer el pelo. ¿Ya es seguro descansar? Quizá mirar hacia atrás sea la única forma de avanzar. Quizá este sea el año en que deje de poner tanta distancia entre lo que solía ser y lo que soy ahora.

Me he dado cuenta de que mi enfermedad y mi historia están entrelazadas de un modo que nunca llegué a comprender del todo. La esclerosis múltiple no es la única fuerza invisible que da forma a mi realidad; también lo son el trauma generacional transmitido por mi familia y el sufrimiento constante de mi pueblo. Mientras veo cómo se repite la historia en Palestina, pienso en la violencia que vivieron mis antepasados y que sigue afectando a nuestros genes. El linaje es claro: mis bisabuelos vivieron una larga vida en paz, mientras que mis abuelos sufrieron enfermedades crónicas tras soportar la guerra y la vida en un campo de refugiados. Mis padres siguieron soportando la carga, y ahora mi generación se enfrenta a altas tasas de autoinmunidad. Todos somos simplemente productos de nuestro entorno.

Pero a pesar de todo esto, a pesar del dolor, la fatiga y las batallas libradas dentro de mí y a mi alrededor, este año he encontrado la alegría. El tipo de alegría que te hace olvidar, aunque sólo sea por un momento, todo el peso que llevas encima. Mi familia y mis amigos han sido mi mayor apoyo, levantándome cuando lo necesitaba, y he aprendido a reír sinceramente otra vez. A pesar de todo, la vida continúa, y aún hay lugar para la alegría, el amor y la risa. Mi viaje con la EM es sólo un capítulo de una historia mucho más grande. Es una historia de resiliencia, no sólo la mía, sino la de mi familia, mis antepasados y mi pueblo.

Estos dos años han sido duros, pero también me han aportado claridad. He aprendido que mi vida no consiste en luchar cada día contra la esclerosis múltiple, sino en encontrar el equilibrio. Se trata de aceptar las manos que me levantan, los medicamentos que me estabilizan y la alegría que me llega. Mi viaje no consiste únicamente en sobrevivir, sino en vivir plenamente los momentos entre el dolor, y en esos momentos he encontrado la paz. Quizá sea de eso de lo que trata esta reflexión: de cómo he aprendido a llevar tanto el sufrimiento como la alegría, de cómo la EM, a pesar de su abrumadora presencia, no es la dueña de mi historia. Simplemente forma parte de ella, y por eso me siento agradecida.

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