Por qué las supervivientes de cáncer de mama que no quieren reconstruirse se enfrentan a un rechazo o algo peor

Cuando Kimberly Bowles se enfrentó a una doble mastectomía tras meses de quimioterapia y radiación por un agresivo cáncer de mama en 2017, decidió no someterse a una reconstrucción mamaria. Kimberly, de 36 años, ama de casa en Pittsburgh con un hijo de un año y un niño pequeño, quería evitar más tiempo de inactividad: la reconstrucción habría significado múltiples cirugías, manteniéndola fuera de servicio durante meses más. Kimberly estaba deseando superar la mastectomía, que le ayudaría a reducir el riesgo de necesitar otro tratamiento contra el cáncer en el futuro, y volver a su rutina.

Después de investigar, Kimberly estaba convencida de que quería una pared torácica lisa y plana cuando terminara la operación -lo que ahora se conoce como "cierre estético plano"- e incluso llevó fotos a su cirujano para transmitirle sus expectativas. Pero aunque ella y su cirujano habían hablado de su elección y ésta figuraba en su historial médico, cuando estaba tumbada en la mesa de operaciones esperando a que la anestesia hiciera efecto, le oyó decir que iba a dejarle algo de piel extra en el pecho para hacer sitio a los implantes en caso de que cambiara de opinión: "El último recuerdo que tengo antes de que me operen es haber oído eso y haber dicho: 'No, hazlo plano'", dice.

Cuando Kimberly se despertó y vio los resultados, se horrorizó: "Había una piel flácida que me hacía parecer deforme", dice. "Utilizó su habilidad para violar mi consentimiento y empujarme a la reconstrucción". No la hizo cambiar de opinión, pero se vio obligada a volver al quirófano para que le quitaran el exceso de piel.

Cosas que provocan cáncer de mama... o no

Lecciones de vida de las supervivientes del cáncer de mama

Por indignante que parezca, la experiencia de Kimberly no es infrecuente. Un número asombroso de pacientes con cáncer de mama que solicitan la mastectomía en solitario experimentan resistencia, presión para que se les reconstruyan los pechos o la negación total de sus deseos expresos. En los peores casos, las mujeres dicen que los cirujanos las dejaron desfiguradas. Las cicatrices irregulares y los abultados pliegues de piel que tienen en el pecho y bajo las axilas porque el cirujano dejó espacio para los expansores o simplemente hizo una chapuza en el cierre les recuerdan su trauma cada vez que se miran en el espejo. Ahora, las supervivientes de este tratamiento se encuentran en grupos de apoyo en línea y en grupos de Facebook como Flat and Fabulous, cuyo objetivo es educar a las pacientes de cáncer de mama sobre cómo quedar planas y defender a las que prefieren hacerlo.

El rechazo al cierre plano

Aunque muchas pacientes con cáncer de mama que se someten a una mastectomía optan por la reconstrucción, "no todas las mujeres se adhieren a la llamada imagen "ideal" de cómo debe ser una mujer. Sencillamente, no es importante para todas", afirma la doctora Deanna J. Attai, cirujana de mama y profesora clínica asociada de cirugía en la Facultad de Medicina David Geffen de la Universidad de California en Los Ángeles (UCLA), que ha unido sus fuerzas a las de grupos de pacientes para estudiar y abordar la cuestión. Aunque nadie sabe con exactitud cuántas mujeres deciden no someterse a la reconstrucción, según una investigación de la que ha sido coautora recientemente en la revista Annals of Surgical Oncology, el 22% de las pacientes con cáncer de mama que rechazaron la reconstrucción declararon haber tenido alguna versión de la experiencia denigrante que los activistas de las pacientes llaman "negación rotunda".

"Utilizó su habilidad para violar mi consentimiento y empujarme hacia la reconstrucción".

Sin duda, la mayoría de las mujeres están contentas con su plan post-mastectomía, ya sea que se trate de senos formados con injertos de grasa, implantes mamarios o mantener un contorno plano. Pero algunas afirman que no se les ofreció esta última opción o que se les disuadió activamente de llevarla a cabo.

"He oído a mujeres decir que sus cirujanos les dijeron que nunca conseguirían un novio o que sus maridos las dejarían si no tenían pechos", dice Catherine Guthrie, de 50 años, que relató su odisea en Flat: Cientos de miles de mujeres tienen cada año estas conversaciones, y nadie les dice: "Si quieres optar por no hacerlo, puedes ser plana, y está perfectamente bien. Puedes tener una vida feliz y plena sin pechos'".

Kim Burns (nombre ficticio), de 50 años, profesional del marketing digital en el sur de California, tuvo que enfrentarse a la oposición después de que le diagnosticaran cáncer de mama el pasado diciembre y decidió someterse a una operación plana para liberarse de lo que consideraba una carga de sus grandes pechos. "Mi cirujano fue dominante y condescendiente y me dijo que mi piel se marchitaría como una pasa", dice Kim, que lloró después de cada visita prequirúrgica e intentó sin éxito cambiar de cirujano: "Hasta el día antes de mi operación, y justo antes de someterme, seguía cuestionando mi decisión y dudando de que estuviera contenta con ella."

Aunque su médico hizo el cierre plano que ella quería, Kim dice que "fue una lucha a brazo partido, y me costó una enorme cantidad de estrés y dolor", además del estrés del propio diagnóstico de cáncer y de estar en el hospital en plena pandemia de COVID-19. Sin embargo, después de la operación,

dice Kim, se siente más sana y feliz que con los pechos. El estudio de la UCLA reveló que el 74% de las que rechazaron la reconstrucción estaban satisfechas con los resultados.

Por qué las mujeres dicen no a la reconstrucción

Las mujeres deciden no reconstruirse por todo tipo de razones. Algunas optan por no someterse a la reconstrucción porque desean evitar el temor que despiertan las mamografías o para liberarse de partes del cuerpo por las que se sienten traicionadas. Según un estudio, cuatro de cada cinco mujeres con cáncer de mama experimentan síntomas de trastorno de estrés postraumático (TEPT) entre el diagnóstico y el tratamiento, y más de la mitad siguen experimentando síntomas un año después, por lo que no es de extrañar que algunas quieran eliminar la fuente de su sufrimiento.

"Soy yo quien tiene que mirarse en el espejo cada día: tengo que ser feliz con lo que tengo".

Y también están las que desean evitar los implantes, que pueden endurecerse o suponer un riesgo para la salud con el tiempo y que seguramente habrá que sustituir. Otras mujeres no quieren someterse a procedimientos reconstructivos de "colgajo" más complejos, en los que se trasplanta grasa o músculo del abdomen, los muslos, las nalgas o la espalda para recrear los montículos mamarios; el proceso requiere varias intervenciones quirúrgicas y la recuperación puede ser lenta y dolorosa. Segúnun estudio publicado en JAMA Surgery, un tercio de las mujeres que se someten a este tipo de intervenciones sufren complicaciones, como infecciones o la muerte del tejido trasplantado, en los dos años siguientes, y una de cada cinco requiere una intervención quirúrgica adicional.

El cirujano de Catherine Guthrie sugirió que el tamaño y la forma de su cuerpo la convertían en una buena candidata para un procedimiento llamado colgajo del dorsal ancho (en el que una sección de piel, grasa, músculo y vasos sanguíneos de la parte superior de la espalda se traslada bajo la piel al pecho para reconstruir el pecho), junto con implantes en ambos senos. Catherine, que daba clases de yoga, le preguntó si cortar parte del músculo de la espalda afectaría a su movilidad. Dice que él le contestó: "La mayoría de las mujeres no lo echan de menos. Sólo quieren tener un aspecto normal con la ropa".

Esta cirugía de colgajo no fue un comienzo para Catherine: "Pensaba en mis paradas de cabeza y de manos y en todas las cosas que me hacen sentir poderosa en mi cuerpo, y no podía imaginarme haciéndolas sin ese músculo de la espalda", y optó por un cierre plano, se enfrentó a poca resistencia, y ha estado contenta con su elección.

"Cuando el médico vio la rabia en su cara, 'se marchitó y se disculpó', dice".

En su seguimiento, Colleen se enfrentó a él: "Le dije que tenía que dejarme plana", explica, "y su comentario fue: 'Estás plana cuando estás tumbada'". Sea lo que sea lo que haya querido decir, cuando vio la rabia en su cara, "se marchitó y se disculpó", dice. "Colleen se sometió a una segunda intervención quirúrgica para extirpar la piel suelta, lo que la dejó fuera de juego durante unos meses más.

¿Las mujeres se arrepienten de no haberse sometido a un tratamiento?

Dejando a un lado el obvio fallo ético, el desprecio por las preferencias de las pacientes en este frente puede tener su origen en la creencia ampliamente compartida de que las pacientes de cáncer de mama que no se someten a la reconstrucción están menos satisfechas con sus resultados. Y algunos estudios lo confirman. Sin embargo, la Dra. Attai afirma que el cuestionario estándar de satisfacción de las pacientes, el Breast-Q, refleja suposiciones sesgadas, lo que puede sesgar los resultados: "Pregunta: '¿Siente que se parece a otras mujeres?' y '¿Se siente cómoda llevando un sujetador?'", dice. Sin embargo, no hace otro tipo de preguntas: "¿Qué pasaría si una de las ventajas que percibes de quedarte plana fuera que nunca más tuvieras que usar un sujetador?" (Con la aportación de las supervivientes, la Dra. Attai diseñó su propia herramienta de encuesta).

La falta de experiencia en hacer una mujer plana también puede explicar el impulso de reconstruir: el cierre plano no forma parte de la formación de muchos cirujanos. "En las becas de oncología quirúrgica, algunos aprendices nunca ven una mastectomía sin reconstrucción", dice el Dr. Attai. Un cirujano plástico realizaría una reconstrucción mamaria, pero "si no se hace una reconstrucción mamaria, el cirujano de mama haría el cierre", dice la doctora Lynn Jeffers, ex presidenta de la Sociedad Americana de Cirujanos Plásticos.

Los defensores del cierre plano creen que un cirujano con formación estética, por ejemplo sobre cómo reducir el aspecto de las cicatrices, debería formar parte del proceso. "Queremos cirujanos que entiendan que las mujeres que no quieren la reconstrucción mamaria siguen preocupándose por su aspecto", dice Kimberly Bowles. "Necesitamos sus servicios". Su sitio web, notputtingonashirt.org, presenta una galería de fotos para educar tanto a las mujeres que se enfrentan a la cirugía del cáncer de mama como a los cirujanos. Mientras que algunas muestran a pacientes cuyas cirugías chapuceras sirven como cuentos de advertencia, otras son de mujeres que optaron por no reconstruirse y tienen hermosos tatuajes en el pecho.

Por qué es tan difícil optar por el cierre plano

Otra razón por la que algunas mujeres no optan por el cierre plano es que los centros oncológicos tienden a coordinar las consultas de oncología quirúrgica y cirugía plástica, lo que hace que los procedimientos estéticos opcionales parezcan parte del tratamiento médico, dice Catherine. Las mujeres pueden sentirse como si se hubieran subido a un tren que avanza a toda velocidad antes de haber elegido un destino, todo ello mientras procesan un diagnóstico de cáncer. No es de extrañar que algunas se sientan obligadas a someterse a procedimientos que realmente no desean, dice el Dr. Attai.

Eso es lo que experimentó Valerie Norris, de 58 años, directora de cine en Dallas. Le dijo a su cirujano plástico que quería ir plana, pero él insistió en decirle todo lo que podía hacer para rehacer sus pechos tras la mastectomía. Desconfiada pero abrumada, "salí de su consulta con una cita para un procedimiento que él creía que debía hacerme", dice.

Valerie se sometió a un colgajo DIEP, que consiste en extraer una porción de piel y grasa de la parte inferior del abdomen para crear nuevos pechos. Desde el principio, se sintió agobiada por la carne trasplantada y descontenta con su mayor tamaño de pecho, y tuvo que enfrentarse a más operaciones para completar el proceso. Cuando le dijo a su cirujano que quería quitarse los pechos reconstruidos, éste salió de la habitación resoplando.

Pero finalmente consiguió su deseo. En una visita de seguimiento, le dijo que lamentaba que se hubiera sentido presionada: "Le explicó que cuando una paciente con cáncer de mama acude a él, es importante que vuelva a estar guapa y completa", dice Valerie. "Puede que algunas mujeres necesiten los pechos para eso. Pero para que yo me sintiera completa, necesitaba que él me quitara todo. Me dijo: 'Sabes, tengo que escuchar más. Necesito ofrecer eso como una opción'".