Part I – Pruritus

Bienvenido al Programa de Recompensas de Esclerosis Múltiple, el programa al que no te inscribiste y que incluye todas las ventajas que nadie quiso nunca. ¡Woohoo! Ahórrate la ironía.

Si padeces esclerosis múltiple, sabrás que hay muchos síntomas extraños propios de esta enfermedad, uno de los cuales es una sensación aleatoria de picor llamada "prurito". ¿Qué es eso?

El prurito es uno de esos síntomas invisibles de la esclerosis múltiple. Es una forma de dolor nervioso o disestesia causada por lesiones nerviosas. Es picor a la tercera potencia. Puede aparecer y desaparecer o ser constante.

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Imagínate vivir con un picor repentino y persistente en distintas partes del cuerpo, normalmente en el peor momento posible. Es tan salvaje que a veces el picor es en un punto concreto y cuanto más te rascas, más intenso se vuelve.

Yo tengo esto todo el tiempo. Pero por la noche es cuando realmente se intensifica. Cuando intento dormirme, y todos sabéis que me cuesta conciliar el sueño, me pica todo. Es como tener un millón de hormigas arrastrándose por todas partes y picándome. ¿Por qué?

Por desgracia, nada hace que desaparezca. No es como si pudiera aplicarme una crema en la piel y ya está. Como el prurito es un dolor neuropático, los tratamientos son anticonvulsivos o antidepresivos. Algunos médicos podrían recetarme cremas con corticosteroides o anestésicos tópicos, pero nada de eso me funciona.

Supe de alguien que tenía un punto concreto en la cabeza que le picaba y le picaba y le picaba. Es un síntoma muy peculiar. Esto de la EM mejora por momentos. Oh, compañeros con EM, ¡si pudiera chasquear los dedos y hacer que todo desapareciera!

Muchas veces, mientras conduzco, me empieza a picar el pie débil (derecho). Parece que la presión causada por mi aparato ortopédico, que va dentro del zapato, lo desencadena. Y como no puedo mover ni mover los dedos de los pies, me vuelve loca, literalmente.

Además, si estoy haciendo algo con las manos que requiere una concentración total, como atarme los zapatos o cortar una verdura con un cuchillo, me entra un picor repentino en alguna parte para desconcentrarme por completo. Atarse los zapatos es una tarea difícil para mí, y soltar los cordones para rascarme, cuando casi lo he conseguido para luego volver a empezar, es muy frustrante.

También me pica mucho el cuero cabelludo y la cara. Me pregunto qué pensará la gente cuando me ve rascándome todo el tiempo. No les presto atención, pero seguro que se dan cuenta.

Cuando nos pica, la señal se envía a través de la médula espinal al cerebro. Tener daños en la médula espinal que interfieran en la transmisión de esa señal puede amplificar esa sensación y las ganas de rascarse.

Las alteraciones sensoriales causadas por el daño nervioso en la EM se traducen en sensaciones familiares, en este caso un picor que en realidad no lo es. Todo está relacionado con los nervios, y no proviene de nuestra piel. Por eso los antihistamínicos no ayudan.

El dolor nervioso es un juego de pelota diferente. Los analgésicos habituales no alivian el dolor porque no regulan la actividad nerviosa. No pueden bloquear la señalización anormal de los neurotransmisores.

Resulta sorprendente que el prurito crónico sea tan frecuente entre los pacientes con EM. Sólo tiene sentido una vez que lo entiendes. Pero el número de personas con las que he hablado que tienen esto es increíble.

En mi propia experiencia, puedo decir que el prurito ha afectado enormemente a mi vida. Ha estado a punto de quitarme la tranquilidad. Es simplemente molesto. Es una de esas cosas que no le desearías ni a tu peor enemigo.

Ahora mismo, mi prurito está algo amortiguado con medicamentos anticonvulsivos, pero sigue presente, por supuesto. Una cosa más con la que tendré que vivir.

La EM viene acompañada de una plétora de síntomas invisibles que descubrimos por el camino. Nadie nos avisa. Esos síntomas son los que nos mantienen conectados entre nosotros, aunque la EM sea diferente para cada paciente. Somos diferentes pero en cierto modo iguales. Los compartimos pero los experimentamos de forma diferente.

Creo que, como pacientes, necesitamos hablar de estas cosas, ya que no hablamos mucho de ello con nuestros médicos. Cuando sacamos el tema, los médicos nos dan de lado, tal vez porque lo oyen todo el tiempo y saben que es lo esperado y normal para la enfermedad.

Pero todos necesitamos validación. E independientemente de lo que los libros digan que forma parte de la EM o no, estos síntomas son reales. Cuántas veces nos dicen nuestros médicos que no nos comparemos con otros pacientes, pero ellos son los primeros en hacerlo cuando dicen: 'Nunca he oído que eso esté relacionado con la EM' o 'No tengo ningún paciente que me haya dicho eso o que presente ese síntoma' ¿No es irónico?

En la próxima entrada del blog desvelaremos más síntomas extraños de la esclerosis múltiple, y probablemente conocerás algunos de los que tampoco habías oído hablar.

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