Cómo pasé de tener una operación a corazón abierto a correr el maratón de Nueva York

La doctora Jane Lee no se preocupó por su defecto cardíaco congénito hasta que le dijeron que debía operarse a corazón abierto a los 20 años. Pero, contra todo pronóstico, consiguió superar la línea de meta.

Cuando tienes 20 años, lo último que te preocupa es la salud de tu corazón, y lo digo por experiencia como alguien que nació con tetralogía de Fallot, un raro defecto cardíaco congénito. Claro que me operaron a corazón abierto de niña para tratar el defecto. Pero años más tarde, no estaba en el primer plano de mi mente mientras vivía mi vida como estudiante que perseguía su doctorado en la ciudad de Nueva York. En 2012, con 24 años, decidí empezar a entrenar para el maratón de Nueva York y, poco después, la vida tal y como la conocía cambió para siempre.

Descubrir que necesito una operación de corazón

Correr el maratón de Nueva York era un sueño que teníamos mi hermana gemela y yo desde que nos mudamos a la Gran Manzana para ir a la universidad. Antes de empezar a entrenar, me consideraba una corredora ocasional, pero ésta era la primera vez que aumentaba realmente el kilometraje y desafiaba seriamente a mi cuerpo. A medida que pasaba la semana, esperaba hacerme más fuerte, pero ocurrió lo contrario. Cuanto más corría, más débil me sentía. No podía mantener el ritmo y me costaba respirar durante las carreras. Tenía la sensación de estar constantemente sin aliento. Mientras tanto, mi gemela recortaba minutos a su ritmo como si fuera algo natural. Al principio, lo atribuí a su ventaja competitiva, pero a medida que pasaba el tiempo y yo me iba quedando atrás, me pregunté si no me pasaba algo. Al final decidí que no hay nada malo en visitar a mi médico, aunque sólo sea para estar tranquilo. (Relacionado: El número de flexiones que puedes hacer puede predecir tu riesgo de enfermedad cardíaca)

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Así que fui a mi médico de cabecera y le expliqué mis síntomas, pensando que, como mucho, tendría que hacer algunos cambios básicos en mi estilo de vida. Al fin y al cabo, llevaba una vida muy acelerada en la ciudad, estaba metida de lleno en la obtención de mi doctorado (por lo que me faltaba el sueño) y entrenaba para una maratón. Para estar segura, mi médico me remitió a un cardiólogo, quien, dado mi historial de defectos cardíacos congénitos, me envió a hacerme algunas pruebas básicas, como un electrocardiograma (ECG) y un ecocardiograma. Una semana más tarde, volví a consultar los resultados y me dieron una noticia que me cambió la vida: tenía que someterme a una operación a corazón abierto (otra vez) y faltaban siete meses para el maratón. (Relacionado: Esta mujer pensaba que tenía ansiedad, pero en realidad era un raro defecto cardíaco)

Resulta que la razón por la que me sentía cansada y me costaba respirar era que tenía regurgitación pulmonar, una enfermedad en la que la válvula pulmonar (una de las cuatro válvulas que regulan el flujo sanguíneo) no se cierra correctamente y hace que la sangre se filtre de nuevo al corazón, según la Clínica Mayo. Esto significa que llega menos oxígeno a los pulmones e inherentemente menos oxígeno al resto del cuerpo. Cuando este problema se agrava, como me ocurrió a mí, los médicos suelen recomendar la sustitución de la válvula pulmonar para restablecer el flujo sanguíneo regular a los pulmones.

Seguramente te estarás preguntando: "¿Correr ha sido la causa de esto?" Pero la respuesta es no; la regurgitación pulmonar es un resultado común para las personas con defectos cardíacos congénitos. Lo más probable es que la haya tenido durante años y que haya empeorado progresivamente, pero sólo lo noté entonces porque estaba exigiendo más a mi cuerpo. Mi médico me explicó que mucha gente no experimenta ningún síntoma perceptible al principio, como fue mi caso. Sin embargo, con el tiempo, es posible que empieces a sentirte muy cansado, sin aliento, que te desmayes al hacer ejercicio o que notes un ritmo cardíaco irregular. En la mayoría de los casos, no es necesario un tratamiento, sino revisiones periódicas. Mi caso era grave, lo que me llevó a necesitar una sustitución completa de la válvula pulmonar.

Mi médico insistió en que por eso es importante que las personas con cardiopatías congénitas se sometan a revisiones periódicas y estén atentas a las complicaciones. Pero la última vez que había visto a alguien por mi corazón fue casi una década antes. ¿Cómo es que no sabía que mi corazón debía ser controlado durante el resto de mi vida? ¿Por qué nadie me lo dijo cuando era más joven?

Después de salir de la cita con el médico, la primera persona a la que llamé fue a mi madre. Estaba tan sorprendida por la noticia como yo. No diría que estaba enfadada o resentida con ella, pero no podía evitar pensar: ¿Cómo es posible que mi madre no supiera esto? ¿Por qué no me dijo que tenía que ir a los controles periódicos? Seguramente mis médicos se lo dijeron, al menos hasta cierto punto, pero mi madre es una inmigrante de primera generación de Corea del Sur. El inglés no es su primera lengua. Así que pensé que mucho de lo que mis médicos le habían dicho o no se había perdido en la traducción. (Relacionado: Cómo crear un entorno inclusivo en el espacio de bienestar)

Lo que consolidó esta corazonada fue el hecho de que mi familia ya se había enfrentado a este tipo de cosas. Cuando tenía 7 años, mi padre falleció de cáncer cerebral, y recuerdo lo difícil que fue para mi madre asegurarse de que recibía los cuidados necesarios. Además del enorme coste del tratamiento, la barrera del idioma a menudo parecía insuperable. Incluso de pequeña, recuerdo que había mucha confusión sobre qué tratamientos necesitaba exactamente, cuándo los necesitaba y qué debíamos hacer para prepararnos y apoyarle como familia. Llegó un momento en el que mi padre tuvo que viajar a Corea del Sur mientras estaba enfermo para recibir atención allí porque era muy difícil navegar por el sistema de salud aquí en los Estados Unidos. Pero ahora no tenía más remedio que afrontar las consecuencias.

Lo que me costó completar mi objetivo

Aunque me dijeron que no necesitaba la operación de inmediato, decidí hacérmela para poder recuperarme y tener tiempo para entrenar para la maratón. Sé que puede parecer precipitado, pero correr la carrera era importante para mí. He pasado un año trabajando duro y entrenando para llegar a este punto, y no iba a echarme atrás ahora.

Me operé en enero de 2013. Cuando me desperté de la intervención, solo sentía dolor. Tras pasar cinco días en el hospital, me enviaron a casa y comenzó el proceso de recuperación, que fue brutal. El dolor que me recorría el pecho tardó en remitir y durante semanas no pude levantar nada por encima de la cintura. Así que la mayoría de las actividades cotidianas fueron una lucha. Tuve que confiar en mi familia y mis amigos para que me ayudaran a superar esos momentos difíciles, ya fuera ayudándome a ponerme la ropa, a hacer la compra, a ir y volver del trabajo o a ir al colegio, entre otras cosas. (Aquí tienes cinco cosas que probablemente no sepas sobre la salud cardíaca de las mujeres).

Después de tres meses de recuperación, me autorizaron a hacer ejercicio. Como puedes imaginar, tuve que empezar despacio. El primer día que volví al gimnasio, me subí a la bicicleta estática. Me costó hacer el ejercicio de 15 ó 20 minutos y me pregunté si el maratón iba a ser realmente una posibilidad para mí. Pero seguía decidida y me sentía más fuerte cada vez que me subía a la bicicleta. Con el tiempo, pasé a la elíptica y, en mayo, me apunté a mi primera carrera de 5 km. La carrera era alrededor de Central Park y recuerdo que me sentí muy orgullosa y fuerte por haber llegado tan lejos. En ese momento, supe que iba a llegar a noviembre y cruzar la línea de meta del maratón.

Después de los 5K de mayo, seguí un programa de entrenamiento con mi hermana. Me había curado por completo de la operación, pero era difícil precisar lo diferente que me sentía en realidad. No fue hasta que empecé a hacer muchos kilómetros que me di cuenta de lo mucho que me había frenado el corazón. Recuerdo que me inscribí en mi primera carrera de 10 km y pasé la línea de meta a toda velocidad. Me quedé sin aliento, pero sabía que podía seguir. Quería seguir adelante. Me sentía más saludable y mucho más segura de mí misma. (Relacionado: Todo lo que necesitas saber sobre el entrenamiento de maratón para principiantes)

Cuando llegó el día del maratón, esperaba tener nervios antes de la carrera, pero no los tuve. Lo único que sentí fue emoción. Para empezar, nunca pensé que fuera a correr un maratón. ¿Pero correr uno tan pronto después de una operación a corazón abierto? Eso me dio mucha fuerza. Cualquiera que haya corrido el maratón de Nueva York te dirá que es una carrera increíble. Fue muy divertido correr por todos los barrios con miles de personas animándote. Muchos de mis amigos y familiares estaban al margen y mi madre y mi hermana mayor, que viven en Los Ángeles, grabaron un vídeo para mí que se reprodujo en una pantalla mientras yo corría. Fue muy emocionante.

En el kilómetro 20, empecé a tener problemas, pero lo sorprendente es que no era mi corazón, sino que mis piernas estaban cansadas de tanto correr, y eso me motivó a seguir. Al cruzar la línea de meta, rompí a llorar. Lo he conseguido. A pesar de todas las probabilidades, lo logré. Nunca he estado más orgullosa de mi cuerpo y de su resistencia, pero tampoco pude evitar sentirme agradecida por todas las personas maravillosas y los trabajadores de la salud que se aseguraron de que llegara allí.

Cómo ha influido esta experiencia en mi vida

Mientras viva, tendré que controlar mi corazón. De hecho, se espera que necesite otra reparación dentro de 10 a 15 años. Aunque mis problemas de salud no son definitivamente cosa del pasado, me consuela el hecho de que hay cosas sobre mi salud que puedo controlar. Mis médicos dicen que correr, mantenerse activo, comer de forma saludable e invertir en mi bienestar general son formas estupendas de mantener la salud de mi corazón bajo control. Pero lo que más he aprendido es lo importante que es el acceso a una atención sanitaria adecuada, especialmente para las comunidades marginadas.

Antes de luchar contra mi salud, estaba cursando un doctorado en trabajo social, por lo que siempre he tenido el deseo de ayudar a la gente. Pero tras someterme a una operación y revivir la frustración que rodeó a lo que le ocurrió a mi padre, decidí centrar mi carrera en las disparidades sanitarias entre las minorías raciales y étnicas y las comunidades de inmigrantes al graduarme.

Hoy, como profesora adjunta de la Escuela de Trabajo Social de la Universidad de Washington, no sólo educo a otros sobre la prevalencia de estas disparidades, sino que también trabajo con los inmigrantes directamente para ayudar a mejorar su acceso a la atención sanitaria.

Además de las barreras estructurales y socioeconómicas, las barreras lingüísticas, en particular, plantean enormes retos a la hora de proporcionar a los inmigrantes acceso a una atención sanitaria eficaz y de alta calidad. No sólo tenemos que resolver este problema, sino también ofrecer servicios culturalmente adecuados y adaptados a las necesidades individuales para mejorar los servicios de atención preventiva y frenar futuros problemas de salud entre este grupo de personas. (Por cierto, ¿sabían que las mujeres tienen más probabilidades de sobrevivir a un infarto si su médico es mujer?)

Todavía hay mucho que no entendemos sobre cómo y por qué se pasan por alto las disparidades a las que se enfrentan cada día las poblaciones inmigrantes. Por eso me dedico a investigar formas de mejorar las experiencias de atención sanitaria de las personas y a trabajar en las comunidades para averiguar cómo podemos mejorar todos. Debemos mejorar para proporcionar a todos el hogar y la atención sanitaria que merecen.

Jane Lee es voluntaria de la campaña Go Red For Women "Real Women" de la American Heart Association, una iniciativa que fomenta la concienciación sobre las mujeres y las enfermedades cardíacas y la acción para salvar más vidas.