Cómo es realmente vivir con COVID largo, según las personas que lo experimentan

Si contrajiste COVID y, tras unos días de resfriados, agotamiento y dolor, te recuperaste, eres una de las afortunadas. Hasta 28 millones de estadounidenses, en su mayoría mujeres, han tenido síntomas que han persistido durante meses o años, o han desarrollado otros nuevos y extraños. Puede que algunos de estos síntomas no desaparezcan nunca.

El COVID prolongado no es igual para todos. "COVID prolongado es un término genérico que engloba todos los efectos a largo plazo que persisten mucho después de la fase típica del virus", afirma el Dr. Ziyad Al-Aly, epidemiólogo clínico de la Universidad de Washington en San Luis. La gente puede tener dolores de cabeza, fatiga, problemas digestivos, dolor en el pecho, niebla cerebral, menstruaciones extrañas y mucho más". Mientras los investigadores se afanan en averiguar las causas y los tratamientos de la COVID prolongada, queremos ofrecerte una visión de cómo es vivir con ella. Tres mujeres comparten aquí sus historias.

"Hago todo lo que está en mi mano para controlar mis síntomas" -Shannan Riemer, 49 años, Austin

Me avergüenza lo poco que sabía sobre la larga COVID antes de infectarme en mayo de 2022. Supuse que la gente simplemente estaba cansada y posiblemente exageraba los síntomas que la mayoría de nosotros experimentamos en el ajetreado mundo actual. Trabajaba en la agencia inmobiliaria de la que mi marido y yo somos propietarios, era voluntaria en dos asociaciones de padres y profesores, formaba parte de la junta de un club de refuerzo, hacía ejercicio a diario, iba a clubes de lectura, de todo. Mi vida era plena y feliz. Hoy estoy postrada en cama.

Mi familia había evitado el COVID tomando todas las precauciones. Pero cuando el equipo de tiro con arco de mi hijo de 11 años participó en los campeonatos nacionales de Kentucky, ¿cómo no íbamos a ir? Fue un riesgo calculado. Me sentía un poco cansada cuando volvimos a casa y, para asegurarme, me hice la prueba de COVID. Me quedé de piedra cuando dio positivo, porque prácticamente no tenía síntomas. Pensé que había esquivado una bala. Pero una semana más tarde, cuando intenté levantarme de la cama una mañana, supe inmediatamente que algo iba muy mal. No podía andar. Me temblaban las piernas. Estaba mareada y sentía que el corazón se me salía del pecho. No podía moverme sin ayuda.

Aproximadamente una semana después, también sufrí una fatiga debilitante y una sensibilidad extrema a la luz y el sonido. Sentía que mi cuerpo ardía si intentaba moverlo un centímetro. Suelo decir a mis amigos que es como la peor resaca combinada con la peor gripe, el jet lag y fuertes dolores musculares. Estos síntomas dificultan tareas sencillas como caminar, ducharse, estar de pie e incluso procesar la luz y el sonido.

Hoy en día, tengo etiquetas para mis largos síntomas de COVID: ME (encefalomielitis miálgica), PEM (malestar postesfuerzo), POTS (síndrome de taquicardia ortostática postural) y disautonomía, una desregulación del sistema nervioso autónomo, que controla procesos automáticos del organismo como el ritmo cardíaco y la presión arterial. Hago todo lo que está en mi mano para controlar estos síntomas. Tomo varios medicamentos y suplementos, he seguido tratamientos alternativos como acupuntura, terapia craneosacral, oxigenoterapia hiperbárica y masajes linfáticos, y sigo una dieta estricta. Aunque ha habido una ligera mejoría desde el año pasado, mi ritmo cardíaco sigue aumentando, sólo puedo reunir la energía necesaria para ducharme (sentada) una vez a la semana, las cortinas permanecen cerradas y mi capacidad de esfuerzo mental es limitada.

Mi sistema de apoyo ha sido clave para mi supervivencia. Mi marido ha estado a mi lado. Le estoy agradecida a él, a mis dulces hijos y a mis maravillosos amigos y vecinos que me visitan y me traen la comida, flores o té, ya que no puedo salir de casa salvo para las citas médicas. La COVID es una enfermedad muy solitaria. He encontrado consuelo conectando con otros enfermos en Internet.

Cuando la mayoría de los días parecen el Día de la Marmota, pienso en las sabias palabras que mi médico compartió conmigo: "La curación no es lineal. Cuando escalas una montaña, no vas recto hacia arriba, sino que la atraviesas: bajas y vuelves a subir, y con el tiempo llegas a la cima".

Lo que dice el médico de Shannan

"A menudo la gente se sorprende al saber que pueden quedar debilitados incluso después de una COVID leve, pero esto es así para todos mis pacientes de COVID de larga duración. Con una enfermedad tan nueva y tan poco investigada, los médicos también andamos dando tumbos". Los tratamientos que han ayudado a la disautonomía de Shannan incluyen betabloqueantes y dosis bajas de naltrexona, así como acupuntura y terapia de frío, lo que ha supuesto un progreso lento pero constante. Hace años tuve una afección postviral, así que sé que es importante tener un médico que no se rinda." -TheresaPugh, doctora en medicina, médico de familia en Austin y proveedora de atención médica de Shannan.

"Algunos días necesito una siesta nada más levantarme"-Heather-Elizabeth Brown, 39 años, Nashville

Me contagié de COVID cuando circuló por primera vez en abril de 2020, cuando los centros de trabajo empezaron a bloquearse y todo el mundo buscaba papel higiénico. Acababa de empezar un nuevo trabajo como formadora en el sector hipotecario y trabajaba como voluntaria en mi iglesia no confesional, como capellán en el departamento de policía de Detroit, veía a mis amigos y tenía citas. Mirando atrás, ¡estaba viviendo el sueño!

Mis síntomas iniciales no eran graves, pero mi estado se convirtió en diarrea, fiebre y cada inhalación era como una puñalada en el pecho. Me ingresaron en el hospital y, menos de un día después, un montón de médicos y enfermeras entraron corriendo en mi habitación, aterradoramente vestidos de pies a cabeza con equipos de protección individual; no podía verles la cara. Me dijeron que mis pulmones estaban fallando y que si quería vivir tenía que conectarme a un respirador. Antes de que me pusieran en coma para insertarme el dispositivo, llamé a mis padres y a mi hermano y les dije que les quería, escribí mi testamento en una servilleta y recé. Pasarían 31 días antes de que despertara y pudiera respirar por mí misma. Cuando llegué a casa, estaba claro que mis problemas no habían terminado. Los médicos pensaban que había sufrido un miniictus mientras estaba conectado al respirador -los científicos saben ahora que COVID puede aumentar el riesgo de afecciones cardiovasculares- que me había provocado coágulos de sangre en la pierna izquierda. Para aumentar mi fuerza y conseguir que la medicación fuera la adecuada, volví al hospital durante casi dos meses.

Tenía la pierna y el brazo izquierdos más débiles que los del otro lado, y la tensión arterial y la glucemia se disparaban. Llegué a tomar 20 pastillas diferentes y durante un año tuve que inyectarme insulina tres veces al día para tratar la diabetes inducida por COVID. Afortunadamente, con medicamentos eficaces, una dieta más sana y el paso del tiempo, la hipertensión y la diabetes se resolvieron.

Sin embargo, lo que queda sigue siendo malo. No tengo equilibrio y algunos días necesito echarme una siesta nada más levantarme. No puedo hacer voluntariado ni socializar como antes, y a menudo apenas puedo pasar el día en el trabajo. Tengo tanta niebla cerebral que llevo un cuaderno en el que apunto lo que quiero decir en medio de una conversación para que no se me olvide. Varias veces, mientras veo la televisión en mi habitación, me ha entrado sed y he ido a la cocina, pero luego no he recordado por qué estaba allí. Cuando vuelvo a mi habitación, algo me refresca la memoria y vuelvo a la cocina, canturreando "Te vas a tomar una copa, te vas a tomar una copa" para no volver a olvidarme.

Lo peor es el trastorno de estrés postraumático. Me aterroriza estar cerca de la gente, porque podría volver a tener COVID. Estoy tomando ansiolíticos y viendo a un consejero, pero el pánico es real. Hace poco intenté ir a Target, que antes era mi tienda favorita, pero no pude cruzar la puerta. Los compañeros de trabajo saben que deben mantenerse lo más lejos posible de mí.

Cuesta creer que esté luchando más de tres años después de contraer el virus. Gracias a COVID, tengo que replantearme cómo llevar mi vida.

Lo que dice el médico de Heather-Elizabeth

"Entre el respirador y sus largos síntomas de COVID, el cuerpo de Heather-Elizabeth ha pasado por mucho, así que le va a llevar tiempo curarse. Mi enfoque es holístico, centrado en una alimentación sana, la reducción del estrés y la higiene del sueño. La curación es un viaje, así que también ayudo a los pacientes que llevan mucho tiempo con COVID a cambiar de perspectiva y a celebrar la consecución de pequeños objetivos. Fue bueno que Heather-Elizabeth pudiera dejar la medicación del hospital para que su cuerpo pudiera empezar a usar su propia capacidad curativa." -Annas Aljassem, M.D., médico de rehabilitación y medicina paliativa en Farmington Hills, MI, y médico clínico de Heather-Elizabeth

"Christina Cortez, 29 años, Oakland, MD

Como miembro de la comunidad amish, servir a los demás forma parte de mi fe y de mi vida. Me encanta ayudar en fisioterapia a niños con necesidades especiales, cuidar de mi hermano autista y coser mantas con las mujeres de mi iglesia para enviarlas al extranjero. Ha sido difícil bajar el ritmo.

Cuando aparecieron mis primeros síntomas en el verano de 2020, pensé que tenía un virus estomacal, pero al final me hice una prueba de COVID. Mi médico me indicó que me pusiera en cuarentena durante dos semanas, y supuse que después de ese tiempo volvería a mi vida activa. Pero antes incluso de salir del aislamiento aparecieron una serie de síntomas graves, empezando por un rebrote del asma que no me molestaba desde la escuela secundaria. Respiraba con dificultad y jadeaba todos los días, lo que me daba mucho miedo. Además de administrarme medicamentos potentes, el médico acabó enviándome una botella de oxígeno a casa, que utilicé durante meses. Por suerte, ya no lo necesito, pero sigo teniendo muchos otros síntomas.

Antes me encantaba montar en mi bicicleta púrpura de siete velocidades por mi comunidad, pero ahora mi corazón se acelera cuando simplemente intento sacar la basura, y tengo que sentarme para recuperar fuerzas (tomo betabloqueantes para ayudar a mi ritmo cardíaco). También sufro cefaleas tensionales y reflujo ácido. Después de más de tres años, intento hacer todo lo que puedo, como acoger a niños con necesidades especiales y ayudar de nuevo a mi hermano, pero todo es difícil. Mi comunidad ha sido un gran apoyo: la gente me ha traído comida, me ha comprado alimentos y ha venido a cantar o a hablar conmigo para animarme cuando peor estaba. Es una lección de humildad recibir cuidados cuando siempre he sido yo quien los daba a los demás.

Lo que dice el médico de Christina

"Aunque los síntomas cardiológicos de Christina aparecieron después de su ataque de COVID, era importante descartar otros problemas cardiovasculares potencialmente más graves, como la enfermedad coronaria y la insuficiencia cardiaca. Como no los tenía, pudimos recetarle medicamentos para tratar sus síntomas. En los últimos meses, Christina ha mejorado de su dificultad para respirar y su taquicardia, por lo que espero que siga mejorando." - TerrieRoth, enfermera de familia especializada en cardiología de la West Virginia University Medicine y médico de Christina.

Cómo prevenir la larga COVID

Sé inteligente con los riesgos: la mejor manera de evitarla es hacer lo posible para no contraer la COVID. Toma precauciones como enmascararte en grupos grandes, especialmente en interiores y en lugares con poca ventilación.

Vacúnate: Las personas que están al día con las vacunas contra el COVID parecen tener síntomas de COVID prolongado algo menos graves en comparación con los demás, según ha descubierto una investigación.

Considera un antiviral: Según un estudio, tomar el medicamento Paxlovid a los pocos días de contraer COVID reduce el riesgo de enfermedad a largo plazo en un 26%.

¿Tienes COVID largo? Aquí tienes ayuda

Grupo de apoyo virtual: Obtén apoyo emocional, información y consejos de los más de 60.000 miembros del grupo de Facebook de Apoyo a COVID Largo.

Libro: En The Long Haul, el periodista y enfermo Ryan Prior documenta el modo en que las personas que padecen esta enfermedad están cambiando la investigación, con la participación de pacientes en todas las fases.

App: Con Visible, puedes hacer un seguimiento de tus síntomas e identificar patrones.

Investigación: Inscríbete para formar parte de un importante estudio y obtén consejos para hablar con tu médico u obtener ayudas por incapacidad en los Institutos Nacionales de Salud.