15 recursos para cuidadores de personas con hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN)

Menos de 50.000 personas en Estados Unidos padecen hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN). Es una enfermedad de la sangre que afecta a la producción de glóbulos rojos.

La HPN provoca la destrucción de los glóbulos rojos, lo que se conoce como hemólisis. La gravedad y los efectos de la HPN pueden variar de una persona a otra. Algunas pueden presentar solo síntomas leves, mientras que otras pueden experimentar síntomas graves y requerir una transfusión de sangre.

Cuidar a una persona con HPN puede ser a veces todo un reto. Pero hay una serie de recursos disponibles que pueden ayudar a aliviar la presión que experimentan los cuidadores. Estos recursos pueden ayudarle a superar los complejos retos médicos, económicos y emocionales que supone cuidar a una persona con una enfermedad rara como la HPN.

Una nueva terapia génica devuelve la visión nocturna a personas con un trastorno ocular hereditario

Consejos para tener una buena carrera nocturna

Recursos específicos para la HPN

Enfrentarse a un diagnóstico de HPN puede suponer un reto tanto para la persona como para sus familiares y cuidadores. Hay una serie de recursos disponibles para quienes cuidan a una persona con HPN.

La Fundación Internacional para la Anemia Aplásica y los SMD (AA SMD) es la principal organización mundial sin ánimo de lucro que apoya a las personas que viven con enfermedades que cursan con insuficiencia de la médula ósea, como la HPN, a sus familias y a sus cuidadores.

La fundación proporciona recursos que les ayudan a navegar por las distintas fases de la vida con HPN, entre los que se incluyen:

• la fase de diagnóstico
• la fase de tratamiento
• la fase de gestión de la enfermedad a lo largo de la vida

Para los cuidadores, la AA MDS cuenta con una sección específica en su sitio web dedicada a abordar algunas de las preguntas y preocupaciones que los cuidadores pueden tener cuando atienden a una persona con HPN. Esta sección incluye

• consejos generales para cuidadores
• orientación sobre el cuidado de personas con HPN en diferentes etapas de la vida
• cómo afrontar el estrés del cuidador

Recursos financieros

Las enfermedades raras como la HPN pueden presentar una serie de retos financieros y económicos. Esto puede ser una fuente de estrés no sólo para las personas con HPN, sino también para sus cuidadores y familiares.

Existen numerosos recursos financieros que pueden ayudar a los cuidadores a afrontar el aspecto económico de la HPN.

El Programa de Asistencia al Paciente de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) de la Organización Nacional de Enfermedades Raras (National Organization for Rare Disorders) ayuda a las personas con HPN que cumplen los requisitos a acceder a ayudas económicas.

Para poder acogerse al programa, las personas deben:

• ser ciudadano estadounidense o residente en EE.UU. desde hace 6 meses o más (y aportar pruebas de residencia)
• tener un diagnóstico de HPN
• cumplir las directrices financieras del programa

Si son aceptados, los participantes en el programa pueden recibir ayuda para sufragar los gastos médicos de su bolsillo relacionados con la HPN, entre los que se incluyen:

• pruebas diagnósticas
• pruebas de laboratorio
• citas o consultas médicas
• deducibles, primas, copagos y coseguros del seguro médico

Otros recursos de ayuda económica para los enfermos de HPN son:

• La Sociedad Americana del Cáncer, que puede proporcionar ayuda con el alojamiento y el transporte para el tratamiento
• El BMT InfoNet Patient Assistant Fund, que ayuda a los pacientes y a sus cuidadores a sufragar los gastos de manutención con subvenciones de entre 100 y 200 dólares.
• The Children's Organ Transplant Association, que ayuda a recaudar fondos para niños y jóvenes que necesitan un trasplante.
• Help Hope Live, que ayuda a recaudar fondos para gastos médicos.
• El Programa de Subvenciones para Pacientes de la Fundación para la Investigación de la Leucemia (Leukemia Research Foundation Patient Grant Program), que ofrece una subvención única a las personas con leucemia que cumplan los requisitos y vivan en Illinois o en un radio de 160 km de Chicago.
• El programa de discapacidad de la Seguridad Social y la Seguridad de Ingreso Suplementario, que proporciona asistencia a las personas con discapacidades

Recursos de medicación

Hay una serie de programas y organizaciones que pueden ser capaces de ayudar con los costos de los medicamentos. Entre ellos se incluyen:

• Fundación de Ayuda al Copago para la Atención Oncológica
• Fundación del Cáncer de Sangre de Michigan
• Fundación HealthWell
• Necesidad de medicamentos

Encontrará más información sobre recursos relacionados con la medicación en la AA MDS International Foundation.

Recursos para cuidadores

Cuidar a una persona con una enfermedad rara puede plantear diversos retos. Los cuidadores pueden sentirse a veces estresados, aislados o abrumados. Es importante recordar que hay ayuda disponible para quienes cuidan de otros.

El MDS de AA ofrece redes de apoyo por teléfono, en línea o en persona, ya sea individualmente con otra persona o en grupo.

Estos grupos de apoyo pueden ser una forma útil de conocer a otras personas en una situación similar, compartir estrategias de afrontamiento y ayudarse mutuamente a resolver problemas. Poder hablar con otras personas dispuestas a ofrecer apoyo y consuelo en un momento de necesidad puede ser beneficioso para quienes desempeñan el papel de cuidadores.

Caring Bridge es una plataforma en línea gratuita en la que las personas pueden compartir actualizaciones sanitarias y recibir apoyo de otras. Como si de una red social se tratara, familiares y amigos pueden visitar el sitio para mantenerse al día de las últimas novedades sobre la salud de una persona y ofrecerle su apoyo.

Lotsa Helping Hands es una plataforma en línea que puede ayudar a los cuidadores a compartir la carga de atender a una persona enferma. La plataforma puede utilizarse para coordinar la entrega de comidas por parte de familiares o amigos, o para ayudar a otras personas a ofrecer su tiempo para llevar a los cuidadores a sus citas cuando necesiten apoyo o un respiro.

Otros recursos

Cuidar a una persona con HPN puede suponer una serie de retos, pero existen numerosos recursos disponibles.

La AA MDS International Foundation ofrece una lista completa de recursos que pueden ser útiles para quienes cuidan a una persona con HPN. Entre ellos se incluyen:

• seguros y ayudas al copago
• becas
• recursos para veteranos
• recursos pediátricos
• recursos para trasplantes
• recursos para personas mayores
• recursos para el final de la vida

Para llevar

Cuidar a una persona con HPN puede plantear diversos retos. En ocasiones, los cuidadores pueden sentirse estresados o abrumados al enfrentarse a los complejos retos emocionales, económicos y médicos que puede plantear la HPN.

Si cuidas a una persona con HPN, es importante que recuerdes que no estás solo y que hay ayuda disponible. Ponerse en contacto con organizaciones de pacientes, solicitar financiación o subvenciones y unirse a un grupo de apoyo son pasos positivos que puedes dar para que cuidar a una persona con HPN sea un poco más fácil.

No pasa nada por pedir ayuda. Recuerda: Como cuidador, también tienes que cuidar de ti mismo.