Un defensor del paciente le ayuda a superar la confusión de la atención sanitaria y a obtener el tratamiento adecuado.
Es posible que hayas visto este panel de cómic viral: Una persona gorda entra corriendo en Urgencias con una enorme estaca de madera clavada en el pecho, diciendo "¡Doctor! Me han empalado!". Con los ojos pegados a su historia clínica y sin molestarse en levantar la vista hacia el paciente, el médico dice: "Bueno, quizá se sienta mejor si adelgaza un poco".
El cómic tiene gracia porque es cierto. Los estudios demuestran que los médicos atienden peor a los gordos que a los delgados, les niegan las pruebas que se hacen a los delgados y achacan los síntomas del cáncer, la escoliosis y otras enfermedades graves a su peso. Pero las personas con cuerpos más corpulentos no son las que lo tienen más difícil en lo que se refiere a desigualdades y prejuicios sanitarios. Las mujeres negras de más de 50 años tienen el doble de probabilidades de morir de cáncer de mama que las mujeres blancas con el mismo tipo de cáncer, según la Sociedad Americana del Cáncer. Y un tercio de los pacientes transexuales afirman que se les ha negado tratamiento o han sido acosados verbalmente al menos una vez durante una cita médica, mientras que otros han sufrido acoso sexual o físico por parte de su proveedor de atención sanitaria.
Estos estudios y encuestas dejan claro por qué la atención culturalmente competente -cuando un sistema sanitario atiende a pacientes con valores, creencias, comportamientos, cultura e idioma diversos- es cada vez más importante. Mientras la comunidad médica en general avanza hacia la competencia cultural, algunos miembros de grupos marginados buscan defensores del paciente que les ayuden a desenvolverse en el sistema tal y como existe en la actualidad.
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¿Qué hace un defensor del paciente?
Un defensor del paciente, a veces denominado "navegador del paciente", puede orientarle hacia un médico que acepte su seguro o poner en contacto a una persona sin seguro con el proveedor adecuado. Puede ayudarle a entender su diagnóstico y las opciones de tratamiento, acompañarle en urgencias para ayudarle a comunicar sus necesidades al médico y al personal de enfermería, actuar como traductor entre usted, su equipo médico y su familia, e incluso ayudarle a defenderse ante proveedores que, según usted, simplemente no le escuchan.
Por ejemplo, un navegador como Rosemary Thomas, MPH, directora asociada del Programa de Penn Medicine para la Salud LGBTQ, puede asegurarse de que el proveedor de un paciente trans utiliza su nombre y pronombres correctos, está bien versado en la terapia hormonal si eso es algo en lo que un paciente está interesado, entre otros tipos de atención de afirmación de género. "Y eso es sólo el proveedor", dice Thomas a Health. "¿Te tratará igual el personal de la consulta? ¿Hay un baño sin distinción de género, o alguien te molestará si vas a un baño con distinción de género? Si trabajo de 9 a 5 y no me dejan tiempo libre, ¿cuándo acudo a mis citas con el médico? ¿Cómo programo una cita si falto al trabajo y eso cuenta en mi contra, o no tengo dinero para el transporte?". Thomas y su equipo de voluntarios defensores de la salud buscan soluciones con los pacientes para asegurarse de que tienen acceso a la atención que necesitan.
Desgraciadamente, nuestros sistemas sanitarios no están preparados para apoyar a las personas trans, afirma Thomas: "Tenemos que contar con personas que puedan ayudarles a navegar por el sistema y asegurarse de que reciben una atención afirmativa y de calidad para reducir las disparidades sanitarias en esa comunidad", explica.
Un defensor del paciente no sólo puede ayudarle a asegurarse de que recibe la atención que merece de su proveedor médico, sino que también puede tomar notas y ayudarle a recordar y procesar información sanitaria importante. "Llevamos a las citas nuestros propios miedos y ansiedades, y las propias citas suelen ser demasiado breves para abordar todo lo que hay que abordar", explica a Health Kim McIlnay, defensora certificada de pacientes y antigua médico de familia en Folsom (California). "No siempre tenemos claro qué ha pasado, qué debemos hacer a continuación o cuándo debemos volver".
McIlnay solicitó un certificado en defensa del paciente cuando dejó de ejercer la medicina debido a complicaciones derivadas de la esclerosis múltiple. Durante los primeros años tras serle diagnosticada la enfermedad, tuvo varias urgencias potencialmente mortales y se dio cuenta de que podría haber muerto si su formación como médico no le hubiera enseñado a desenvolverse en el sistema sanitario. La experiencia la impulsó a ayudar a otros a hacer lo mismo. Cuando los médicos tienen poco tiempo, por ejemplo, McIlnay sabe cómo comunicar lo más importante de la historia clínica de su paciente de forma precisa y concisa, algo difícil si el paciente se siente ansioso o indispuesto durante la consulta: "Tener un par de ojos y oídos adicionales que también tengan formación médica puede ser realmente útil", dice.
Una experiencia personal también impulsó a Oreletta Garmon, navegante de Equal Hope en Chicago, a entrar en el campo de la defensa del paciente. Equal Hope es una organización dedicada a erradicar las desigualdades sanitarias. "Muchas mujeres, sobre todo afroamericanas, sienten que no significan mucho para sus médicos y su equipo", explica Garmon a Health. Sin un defensor, dice, algunas se quedan al margen en hospitales comunitarios saturados, no reciben el tipo de información que necesitan tras un diagnóstico de cáncer o se niegan a volver para recibir tratamiento.
"Perdí a mi prima hermana de cáncer de mama", cuenta Garmon, "tenía un buen seguro privado, trabajaba en un banco. Pero no tenía a nadie que la defendiera. No tenía a nadie que le explicara todas las ventajas de someterse a tratamiento en lugar de... bueno, dejó que se le pudrieran los pechos. Eso me afectó mucho".
El trabajo de Garmon es de amplio espectro: Acompaña a pacientes nerviosas a sus mamografías (que son gratuitas a través de Equal Hope), ayuda a aclarar los resultados de sus biopsias, lucha para que las pacientes sin seguro tengan acceso a Medicaid y encuentra vías alternativas para las pacientes indocumentadas. Todos sus servicios son gratuitos. A veces se entera de los diagnósticos de sus pacientes antes que ellos, y les ayuda a hablar con sus médicos para que puedan entender bien los resultados. Ha visto morir a sus pacientes de cáncer de mama mientras las visitaba en el hospital todos los días y asistía a sus funerales con sus familias.
"Como mujer afroamericana, he estado en la consulta de un médico como paciente y he sido juzgada y estereotipada", dice Garmon, "he pasado por toda esa humillación. Con un
defensor del
paciente, tienes a alguien que literalmente te lleva de la mano y te acompaña a ti y a tu familia a lo largo del proceso".Cómo encontrar un defensor del
paciente"La mayoría de los sistemas hospitalarios tienen un departamento de defensa del paciente, por lo que siempre son buenos lugares para empezar", dice a Health SJ Thompson, un entrenador de recuperación de trastornos alimentarios y defensor médico de los pacientes gordos que buscan atención médica equitativa. Parte del trabajo de Thompson consiste en ayudar a encontrar proveedores que no tengan en cuenta el peso de los pacientes gordos que buscan médicos versados en el enfoque de la salud en todas las tallas, que hagan un esfuerzo concertado para proporcionar una atención médica compasiva e imparcial.
Si no recibe tratamiento en un gran sistema hospitalario, también puede buscar defensores del paciente en el directorio de AdvoConnection, la National Association of Healthcare Advocacy, la Patient Advocate Foundation o simplemente buscar en Google "defensor del paciente" y el nombre de su ciudad.
¿Cuánto cuesta un defensor del paciente?
Depende. Algunos defensores de la salud afiliados a organizaciones sin ánimo de lucro o universitarias, como Equal Hope y el programa Penn, trabajan como voluntarios. Los profesionales independientes, como Thompson y McIlney, cobran tarifas variables por sus servicios, a veces en función de los ingresos del cliente. Algunos defensores trabajan directamente para un hospital o incluso para una compañía de seguros, y es probable que estén cubiertos por el seguro. McIlnay dice que también ha oído hablar de algunas empresas que ofrecen este servicio gratuito a sus empleados y que, durante un tiempo, fue contratada para ofrecer este servicio a los estudiantes de posgrado de una universidad. Merece la pena preguntar a la empresa.
¿Qué cualificaciones debo buscar?
No existe una licencia específica para ser defensor del paciente, aunque algunos están certificados por la Junta de Certificación de Defensores del Paciente, y es importante investigar a todos los candidatos que consideres. Pregunte a su defensor del paciente cuánto tiempo lleva trabajando en la atención sanitaria y cómo eran sus clientes anteriores y actuales. Preséntele una lista de las preocupaciones que desea abordar. Por ejemplo, si está en proceso de transición y necesita ayuda para acceder a la terapia hormonal, querrá a alguien que haya trabajado antes con pacientes trans y que tenga amplios conocimientos sobre la atención que afirma el género. Si tienes un dolor crónico que ha sido descartado repetidamente, busca a alguien que se ocupe específicamente del dolor crónico y las enfermedades invisibles.
Todos los defensores de los pacientes con los que hablamos coincidieron en que existen grandes diferencias en el trato que reciben en el sistema sanitario estadounidense los pacientes que no son de estatura media, blancos, cisgénero y angloparlantes. A veces, la forma más rápida de acceder a una atención culturalmente competente es con un navegador profesional: "La única forma de que cambien las disparidades sanitarias es que cambie el sistema y, hasta entonces, necesitamos la defensa del paciente", afirma Thompson.
