Pregúntele al Defensor: Cómo abogar por la atención de la hepatitis C como persona hispana o latinx
La hepatitis C es una infección vírica transmitida por la sangre que puede causar lesiones hepáticas potencialmente mortales. La hepatitis C aguda a veces mejora por sí sola, pero la
Según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC), en 2020 se registraron
La Oficina de Salud de las Minorías del Departamento de Salud y Servicios Humanos de Estados Unidos informa de que los hispanos experimentan tasas más bajas de hepatitis C que los blancos no hispanos. Sin embargo, en 2018, los hispanos tenían un 40% más de probabilidades de morir a causa de la enfermedad.
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Las barreras lingüísticas y culturales, el estigma relacionado con la salud y el racismo en el sistema sanitario pueden dificultar el acceso de los miembros de la comunidad hispana y latina a servicios sanitarios de alta calidad.
El racismo sistémico y las desigualdades estructurales también contribuyen al elevado desempleo, la pobreza, la inseguridad de la vivienda y las bajas tasas de seguro médico entre este grupo. Estas barreras se suman a los retos que plantea la gestión de enfermedades crónicas, como los trastornos por consumo de sustancias y la hepatitis C.
Para obtener más información sobre las barreras a las que se enfrentan los miembros de la comunidad hispana y latina y el papel que desempeñan los defensores de los pacientes para impulsar el cambio, Healthline habló con Ivette Chávez González, una trabajadora de divulgación entre pares en Buffalo, Nueva York. A Ivette le diagnosticaron hepatitis C en 2015 y ha recibido tratamiento para curar la infección.
Esta entrevista ha sido editada en aras de la brevedad, la longitud y la claridad.
¿Qué barreras encuentran los hispanos y latinos para acceder a los servicios de hepatitis C?
Muchas agencias sanitarias no disponen de hispanohablantes para explicar a la gente lo que está pasando con su salud. ¿Cuál es su carga viral? ¿Cuál es el tratamiento?
El inglés es mi segunda lengua. Por suerte, lo entiendo casi todo, pero a veces no comprendo las palabras que me lanzan los médicos. "Espera, espera, ¿qué significa eso?". Tengo que pararles porque quiero saber qué me están diciendo o qué tratamiento me van a dar.
Otra barrera que veo es que las enfermeras o los médicos no siempre explican todo el proceso a alguien. Dicen: "Vale, ya tienes tu cita para la hepatitis C. Estás bien".
No, no, no. Los médicos deben guiar a sus pacientes a través del proceso, paso a paso. Los pacientes deben saber que pueden confiar en su médico y que pueden pedir ayuda. Y tienen que entender lo que están tomando. De lo contrario, se creará otra barrera, si el médico no explica cómo y cuándo tomar la medicación.
En muchos estados, también hay que obtener una autorización previa para el tratamiento de Medicaid o de su seguro. Eso impide que la persona reciba la medicación de inmediato. A veces, la compañía de seguros no aprueba la medicación por problemas con la información que recibe.
¿Cómo vamos a curar a alguien si el seguro no aprueba su medicación?
También hay mucho estigma y racismo en el campo de la salud.
Muchas personas con hepatitis C se enfrentan también a otros problemas, como el consumo de sustancias o la inseguridad en la vivienda. ¿Cómo afecta esto a su atención?
Estas son las poblaciones con las que trabajo: muchas personas que consumen sustancias, personas en crisis de salud mental, personas sin hogar. Las crisis de salud mental y de falta de vivienda están muy presentes en Búfalo.
Cuando alguien duerme en un refugio o bajo un puente, ¿cómo va a tomar su medicación? Ahora mismo estoy sobre el terreno con gente que vive en tiendas de campaña. Hay personas que siguen siendo seropositivas a la hepatitis C y no tienen dónde ir a tomar su medicación.
Y es como: "¿Por qué iba a preocuparme por mi salud, si a nadie le importa lo suficiente como para ayudarme?".
Si siguen consumiendo sustancias, también pueden volver a infectarse después del tratamiento.
Es muy traumatizante, cuando hiciste lo correcto por ti mismo y recibiste tratamiento, pero ahora estás reinfectado y vuelves al punto de partida. En muchos estados, Medicaid no quiere pagar el retratamiento, o los proveedores de seguros dificultan el tratamiento si alguien consume sustancias.
Tenemos que analizar todo el sistema, porque todo está conectado.
Como agente de extensión inter pares, ¿cómo ayuda a las personas con hepatitis C?
Salgo a la comunidad y trabajo con una agencia local de reducción de daños. Ayudo con el cuidado de heridas y reparto jeringuillas esterilizadas y Narcan a las personas que consumen sustancias. Me aseguro de que se pongan en contacto con un médico para que les administre medicamentos contra la hepatitis C y el VIH, pero no se trata sólo de concertar citas. También me mantengo en contacto con ellos y les acompaño en el proceso.
He vivido la experiencia y comprendo que a veces la gente pueda tener miedo al tratamiento o a los efectos secundarios de la medicación. Es entonces cuando vengo y les digo: "Saben, tomé esta medicación y sólo tuve dolor de cabeza o lo que sea. Es sólo una pastilla que se toma una vez al día, y los efectos secundarios no son tan malos como lo eran con la medicación para la hepatitis C en el pasado."
O si alguien tiene un problema, puede llamarme. Tengo un móvil del trabajo. Les pregunto dónde están y les digo que me reuniré con ellos.
A veces tienen muchas preguntas, respondo lo que puedo y les acompaño en el proceso con su médico. Intento que sea sencillo y hago muchas actividades de divulgación en español.
Intento simplemente estar ahí y consolarles. Creo que confían en mí y pueden identificarse con mi historia. Les ayuda saber que he estado en su lugar.
¿Qué hay que cambiar para mejorar el acceso a la atención de la hepatitis C?
Hay que eliminar las barreras lingüísticas. Las barreras del seguro deben desaparecer. El estigma tiene que desaparecer.
Tenemos que tratar bien a la gente y no juzgarla. Entender lo que una persona está viviendo ahora mismo. No mañana, ni ayer. Ahora mismo.
"¿Estás consumiendo sustancias? Vale, ¿cómo vamos a ponerte en tratamiento?".
Tenemos que ser cariñosos, atentos y compasivos con la gente. Si no hay amor y cariño en el trabajo que haces, es mejor que lo dejes porque no va a funcionar.
Defensores como yo están luchando por mejores leyes, mejores sistemas, mejores medicamentos, mejor todo para las personas que tienen hepatitis C.
Ivette Chávez González es miembro de la red de defensa #Voices4Hep de la National Viral Hepatitis Roundtable. Es una trabajadora social que ayuda a poner en contacto a personas con hepatitis C con servicios de reducción de daños y tratamiento en Buffalo, Nueva York. También es la fundadora de la organización de ayuda mutua sin ánimo de lucro de la zona de Buffalo, The Giving Back Foundation, Inc. Le diagnosticaron hepatitis C en 2015 y desde entonces se ha sometido a un tratamiento para curar la infección.
