Para los adultos negros neurodivergentes, ¿qué hay en un diagnóstico? La historia de Nia

El proceso había sido largo. A principios de ese verano, había ido a mi psicólogo habitual y le había preguntado si era posible que tuviera autismo además de los otros diagnósticos que ya tenía: TDAH, trastorno bipolar, trastorno de la conducta alimentaria, distimia, trastorno de ansiedad generalizada, TEPT, TEPTc, TOC y algunos más.

A mí me parecía casi imposible que alguien tuviera tantos diagnósticos.

¿Era más probable que sólo hubiera un diagnóstico en el origen de todo? ¿Que el resto fueran consecuencia de algo parecido al autismo?

Autoevaluación

Cuando entré en la consulta de mi psicólogo aquel verano, iba armada de impresiones y preguntas.

Había profundizado en Tiktok relacionado con el autismo, hablado con amigos y mantenido un par de conversaciones con un coach de autismo y TDAH. Pasé de relacionarme ligeramente con personas autistas en Internet a sentarme y hacer el test de autoinforme RAADS-R para el autismo.

Para mi sorpresa, los resultados mostraron que estaba en el espectro del autismo. Me senté con él un rato y luego me lancé de cabeza a las otras pruebas sugeridas en el sitio web. Hice el Cuestionario Aspie y el test CAT-Q. Hice todas las pruebas del sitio web que pude. Cada uno de ellos arrojaba el mismo resultado: en el espectro autista.

Mi psicólogo me envió a casa ese mismo día con más cuestionarios de autoevaluación que abarcaban una serie de trastornos mentales.

En nuestra siguiente cita, revisó mis respuestas y me dijo que, aunque parecía que cumplía los requisitos para tener la mayoría de estos trastornos, no podía decir definitivamente si tenía autismo o no. El cuestionario en sí mostraba que tenía varios rasgos autistas, pero no era una confirmación rotunda.

Salí de aquella cita con los números de teléfono de un par de centros de pruebas y una sensación de incredulidad. Ni siquiera estaba segura de querer tener autismo. Pero sí sabía que quería respuestas.

Hice las llamadas, concerté las citas y, tras horas de pruebas, me senté en aquel sofá con aquellas tarjetas de cartón, sintiéndome más cerca de una respuesta, pero también igual de lejos.

Los resultados están en

Avancemos hasta el otoño de 2022, cuando finalmente recibí los resultados de las pruebas formales que me había realizado. Me senté en la sala de estar de Zoom mientras la persona que me había guiado a través de las pruebas me informaba de cosas que ya sabía, como el hecho de que mi TOC era más leve que antes y que me afectaba la ansiedad.

El primer golpe llegó cuando me informaron de que tenía trastorno bipolar I. No me sorprendió. Me habían diagnosticado trastorno bipolar II en 2016 tras un prolongado periodo hipomaníaco durante el cual había conseguido poner en marcha toda una empresa. Pero el cambio de diagnóstico de II a I me inquietó muy levemente. Seguí escuchando.

Entonces me dijeron que, según su nivel de pruebas, no cumplía los criterios diagnósticos para el TEPT, el trastorno de ansiedad generalizada ni el TDAH.

El estómago se me retorció bruscamente mientras me removía en el asiento. "¿Me estás diciendo que no tengo TDAH?". pregunté, confusa.

Me explicaron que era muy posible que tuviera síntomas de TDAH, pero que, según ellos, no cumplía los requisitos del DSM, el manual que utilizan los médicos para diagnosticar los trastornos mentales.

En ese momento quise cerrar el ordenador.

Durante casi 10 años, todos los terapeutas, psiquiatras y profesionales de la salud mental que había conocido me habían diagnosticado TDAH, TEPT, TOC y ansiedad al cabo de una sesión después de hablar conmigo y escuchar cómo funcionaba mi cerebro.

Así que, ahora, al sentarme frente a una persona que me decía que no tenía ninguno de estos diagnósticos, especialmente el TDAH -una parte clave de mi identidad y una parte de mi cerebro con la que me identifico profundamente-, en el mejor de los casos me sentía consternada y en el peor, bueno, enfadada no daba la talla.

A esas alturas de la llamada, ya me había sumido en una respuesta de "sométete y quédate quieto", así que no me molesté en sacar el tema de que había iniciado esta búsqueda de pruebas para ver si tenía autismo. Sólo quería salir de la sala del Zoom.

Después de desearles un buen día, salí de Zoom. Me hice un ovillo en el sofá, me tapé con una manta e intenté procesar lo que acababa de vivir.

Prejuicios en las pruebas

Al someterme a las pruebas, sabía que sería difícil obtener un diagnóstico justo o incluso preciso. Sabía que, especialmente como persona negra, asignada al sexo femenino al nacer, sería una batalla aún más dura en un sistema hecho para chicos jóvenes y blancos.

Al fin y al cabo, para eso se crearon las pruebas de autismo. Y como ser humano trans, negro, queer y adulto, yo estaba lo más lejos posible de eso.

Cuando fui a terapia el martes siguiente y le informé a mi terapeuta de los resultados, parecía un poco conmocionada. Señaló que, en su opinión diferente, yo tenía con toda seguridad TEPT (una de sus especialidades) y TDAH (ella también tiene TDAH y trata a varios clientes a los que se lo han diagnosticado).

Fue la primera persona que señaló algo a lo que yo ya había dado vueltas en mi cabeza.

"Lucho por validar una prueba hecha por blancos, para blancos y probada a lo largo del tiempo con blancos", dijo. Asentí con la cabeza.

Señaló que, aún más, es posible que no se haya incluido a los autistas en la creación de estas pruebas, y que esto es un fallo en sí mismo.

Esto, así como historias similares que he escuchado de compañeros BIPOC que intentan obtener diagnósticos, habla de la importancia directa de trabajar con profesionales de color culturalmente sólidos e informados que puedan trabajar a través de estos prejuicios cuando se trata de diagnosticar adecuadamente a personas de grupos como el mío.

Pasamos la sesión ayudándome a recuperarme de la sensación de latigazo cervical en los posibles diagnósticos.

Al final, ambos decidimos que lo más sensato era descartar las pruebas, no necesariamente por carecer de importancia, sino por ser inútiles.

¿Doctor TikTok?

Pienso en el TikTok original que me mostró la realidad del TDAH. Y luego reflexiono sobre la preocupación número uno que escucho de la gente en relación con TikTok y la salud mental.

"¿No es problemático que la gente intente diagnosticarse de TikToks?"

En una charla que di en septiembre, un asistente hizo esta misma pregunta. Le dije entonces -y me lo recuerdo ahora- que no hay nada malo en que la gente se sienta más vista, validada y comprendida.

Le pregunté al asistente: "¿De qué manera afecta negativamente a nadie que una persona abogue por sí misma? De hecho, les da a ellos, y como resultado a otros, la capacidad de verse a sí mismos en esa condición. Y les permite buscar la atención adecuada".

Si la gente como yo -negra, trans, queer- viera más ejemplos de neurodivergencia en otras personas negras, trans, queer, quizá no tendríamos que luchar tanto por un diagnóstico preciso.

¿Qué puedo decirles?

Te dejaré con esto: Sólo tienes un cerebro con el que vivir toda tu vida. Tiene sentido conocerlo, aprender de él y averiguar qué necesita para sobrevivir y prosperar.

Un diagnóstico oficial es sólo una parte de ello. Abogar por uno mismo es igual o más importante que .

Una parte aún mayor es aprender a cuidar de uno mismo. Aprender a hacer frente a los problemas. Averiguar la mejor manera de tener éxito en espacios neurotípicos, como los entornos de trabajo corporativos. Determinar qué adaptaciones de los demás te ayudarán a tener éxito y hacer tu mejor trabajo. Y probar distintas situaciones en casa que te hagan sentir seguro, tranquilo y atendido.

Te mereces todas esas cosas, independientemente de lo que esté escrito en tu carta psiquiátrica.

Puede que tengas 20, 30, 40, 50 o más años por delante en este pequeño globo giratorio. Te aconsejo que no los pases en desacuerdo con tu cerebro, sino que te ocupes de ti mismo y de tus necesidades.