Las convulsiones pueden ser una causa de muertes infantiles súbitas e inexplicables
Algunas muertes inexplicadas de niños pequeños pueden estar vinculadas a convulsiones, según un nuevo estudio que analizó grabaciones de video de los últimos momentos de estos niños.
La investigación es un intento por entender la muerte súbita e inexplicable en niños, o SUDC, cuando un niño aparentemente saludable muere súbitamente y ni una autopsia ni una investigación del deceso arrojan una causa aparente. SUDC es algo similar al síndrome de muerte súbita del lactante (SIDS), en que a menudo ocurre durante el sueño y en niños que parecen estar desarrollándose normalmente. Sin embargo, SUDC afecta a niños de 1 a 18 años, a diferencia de SIDS, que ocurre antes del primer cumpleaños del niño.
SUDC es más rara que SIDS; de las muertes inexplicadas de niños de 4 años o menos, SIDS representa el 90% de los casos, mientras que SUDC representa el 10%. La tasa de SUDC en niños de 1 a 4 años es de 1.5 por cada 100,000 niños, convirtiéndose en la quinta causa de muerte en este grupo de edad. Para las familias, las pérdidas son sobrecogedoras, dijo Laura Gould, investigadora en el NYU Langone Medical Center y primera autora del nuevo estudio.
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“Perder un hijo es devastador, y no saber por qué añade otro nivel de trauma y dificultad”, dijo Gould. El nuevo estudio proporciona evidencia directa de niños experimentando convulsiones y convulsiones musculares justo antes de sus muertes. Sin embargo, dado que incluyó solo un pequeño grupo de niños, se necesita más investigación para saber exactamente cuán comunes son las convulsiones entre las víctimas de SUDC.
SUDC fue definido por primera vez por médicos en 2005, por lo que la investigación sobre este fenómeno todavía es relativamente nueva. El CDC ahora rastrea casos de SUDC, pero hay pocos datos sobre ello antes de 2005.
Gould, quien coescribió la definición oficial de SUDC después de la pérdida de su propia hija en 1997, es cofundadora del Registro y Colaborativo de Investigación de SUDC (SUDCRRC), que busca entender las causas de la SUDC y ha registrado más de 350 casos.
“Estamos siendo muy diligentes en recopilar la mayor cantidad de información sobre el niño que podamos, en términos de su historial médico, historial familiar, ADN y otros especímenes biológicos”, dijo Gould.
Recientemente, un grupo de familias que se inscribieron en el registro informaron tener cámaras en las guarderías que grabaron y guardaron videos de los eventos. SUDC generalmente no es presenciado, así que tales videos son una rara oportunidad para aprender qué sucedió en el último período de sueño de los niños, aunque, por supuesto, son muy difíciles de ver, dijo Gould.
En el nuevo estudio, los investigadores analizaron los primeros siete videos recopilados por el SUDCRRC. Ocho médicos revisaron cada video, incluidos seis especialistas en medicina forense y dos especialistas en epilepsia. Debido a que los videos eran tan difíciles de ver, a todos los revisores se les ofreció apoyo en salud mental.
Dos de los videos fueron activados por movimiento o sonido, lo que significa que las grabaciones capturaron breves clips del niño durmiendo. Los otros cinco videos fueron continuos. Todos los cinco videos continuos mostraron a los niños teniendo convulsiones antes de morir, y uno de los videos activados por movimiento también fue sugestivo de un evento de convulsión.
La única asociación anterior entre SUDC y convulsiones era el hecho de que los niños con un historial de convulsiones febrilas—las que son causadas por fiebre—tienen un mayor riesgo de SUDC. Pero la gran mayoría de los niños con convulsiones febrilas las superan sin ningún impacto negativo. El nuevo trabajo sugiere la necesidad de examinar más a fondo este vínculo.
Uno de los niños en los videos tuvo un historial de convulsiones febrilas, pero los otros seis no.
No es posible determinar a partir de los videos qué causó las convulsiones. Pero hay evidencia de que las convulsiones pueden haber sido el evento que llevó a las muertes. Los videos no mostraron ninguna evidencia de nada sucediendo justo antes de las convulsiones, ni los niños tenían anormalidades cardíacas o condiciones genéticas vinculadas a problemas cardíacos. En raras ocasiones, la epilepsia se asocia con muertes súbitas en otros grupos de edad, por razones no completamente entendidas, pero ninguno de los niños en el estudio tenía un historial de epilepsia.
Cuatro de los videos continuaron grabando después de las convulsiones y sugirieron que los niños sobrevivieron entre 2.5 y 26 minutos antes de dejar de respirar.
“Hay dos grandes preguntas que aún no entendemos: ¿Por qué tuvieron estos niños las convulsiones, y por qué murieron a causa de ellas?”, dijo Gould. “Todas estas fueron convulsiones de menos de un minuto de duración durante el sueño. Seguimos considerándolas muertes inexplicadas, pero sabemos que el mecanismo de la muerte implica convulsiones.”
En otros estudios, los investigadores han secuenciado los genes que codifican proteínas de algunos niños que murieron de SUDC, pero la secuenciación del genoma completo podría señalar más pistas sobre lo que está sucediendo en estos casos. Los hallazgos también pueden sugerir que los médicos deberían hablar sobre el riesgo de SUDC con los padres de niños con convulsiones febrilas o considerar los méritos de los dispositivos de monitoreo portátiles en casa para esos niños.
Para los niños sin un historial de convulsiones febrilas, la orientación potencial es menos clara.
“La mayoría de las personas estaría de acuerdo en que las pautas de sueño seguro en los lactantes son bastante claras”, dijo Gould. “Los niños pequeños tienen el mayor riesgo de convulsiones febrilas, pero las recomendaciones sobre el sueño en torno a ellos son mucho más vagas, así que esperaría que esto impulse una nueva discusión al respecto.”
Los nuevos hallazgos de los investigadores fueron publicados el 4 de enero en la revista Neurology.
Este artículo es solo para fines informativos y no está destinado a ofrecer asesoramiento médico.
