Iâm Not Unreliable, I Have Fibromyalgia!
Todo el mundo, paciente de fibromialgia o no, probablemente se ha perdido algo por estar enfermo. Tal vez tuviste que perderte una fiesta con tu familia por culpa de la gripe. Tal vez un ataque de COVID-19 te obligó a trabajar desde casa en lugar de en la oficina. Tal vez no pudiste mantener tu casa limpia porque tenías mononucleosis (mono).
Es de suponer que tus amigos, tu familia y tus jefes son muy indulgentes. Sólo faltas a eventos y tareas importantes de vez en cuando, y siempre es por una "buena" razón. ¿Tienes bronquitis? Claro que entiendo que no puedas venir a la fiesta de cumpleaños de mi hijo", puede decir tu primo.
La fibromialgia tiene consecuencias que van más allá del dolor, la fatiga y otros síntomas. Especialmente después de padecerla durante años, las personas que te rodean pueden asignarte etiquetas como:
I Donât Look Like What Iâm Going Through
I Have Complications ... Now What?
Poco fiable
Procrastinador
Irresponsable
Desmotivado
Egocéntrico
No es culpa tuya. No es culpa tuya que una enfermedad crónica grave te impida trabajar todos los días. No es culpa tuya que te hayas perdido ese concierto, esa cita o ese funeral.
Y no es justo. No es justo que te hayas perdido ese ascenso porque tus jefes piensan que no eres de fiar. No es justo que tus amigos hayan dejado de invitarte a eventos divertidos porque los has cancelado muy a menudo en el pasado.
Aquí tienes una lista incompleta de eventos que me he perdido por culpa de la fibromialgia:
Bodas
Viajes de trabajo
Eventos de voluntariado
Barbacoas
Servicios y eventos de la iglesia
Fiestas Luego están las tareas que he dejado sin terminar cuando la fibromialgia se agravó:
Limpiar la casa
Tocar el piano
Mantenimiento de la casa
Sacar a pasear al perro
Escribir
Lavar los platos
Hacer la compra
Tareas
del trabajo Cortar el césped
Reciclar
Hacer ejercicio
El sentimiento de culpa es un compañero constante, una sombra que te acompaña, cuando vives con fibromialgia.
Me siento culpable cuando tengo que elegir entre pagar una factura médica o comprar regalos de Navidad para mis sobrinos. Me siento culpable cuando un compañero de trabajo tiene que hacer mi trabajo además del suyo. Me siento culpable por decepcionar a mis amigos y familiares, o por hacerles pensar que no les quiero o que no quiero pasar tiempo con ellos.
¿Y la decepción? Me persigue como un perro fiel.
Estoy decepcionado conmigo mismo por no esforzarme más. '¦
Esa es la última acusación, ¿no? La gente supone que si te esforzaras más por superar los síntomas o curarte de ellos, entonces podrías asistir a ese recital de piano, al club de lectura o a la fiesta de la Superbowl.
No lo olvides: No están en tu lugar. No llevan tu piel. No es que no seas de fiar, ni vago, ni demasiado egocéntrico, es que vives con fibromialgia.
No es culpa tuya, no es culpa tuya, no es culpa tuya.
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