¿Cuál es la esperanza de vida de una persona con enfermedad de Huntington?
La enfermedad de Huntington no tiene cura. La esperanza de vida depende de varios factores, entre ellos la edad de inicio de los síntomas.
La enfermedad de Huntington (EH) es una afección progresiva que provoca movimientos musculares involuntarios, deterioro cognitivo y cambios de comportamiento.
La EH es hereditaria. Si una persona tiene EH, hay un 50% de posibilidades de que su hijo también la tenga. Unas 30.000 personas en Estados Unidos tienen EH y otras 200.000 corren el riesgo de padecerla.
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Una vez que alguien tiene un diagnóstico de EH, puede hacer uso del apoyo a través de organizaciones de defensa, así como de la participación en la comunidad de la EH.
Esperanza de vida de la enfermedad de Huntington
Los investigadores suelen medir la esperanza de vida de la EH en función del número de años transcurridos desde la aparición de los síntomas. Pueden ser tan sólo 5 años o más de 25 para la EH de inicio en la edad adulta. La mediana, o rango medio, es de
Muchas personas con EH pueden vivir muchos años antes de empezar a experimentar síntomas. La edad media de aparición de los síntomas es de 45 años. Sin embargo,
Es posible recibir un diagnóstico de EH antes de que comiencen los síntomas. Las conexiones en el cerebro y el volumen cerebral pueden
El diagnóstico de la EH suele hacerse sobre la base de los signos y síntomas clínicos y de un progenitor conocido con enfermedad de Huntington. El patrón oro del diagnóstico son las pruebas genéticas.
Independientemente de cuándo se reciba el diagnóstico de EH, la esperanza de vida se basa en el inicio de los síntomas.
Esperanza de vida de la enfermedad de Huntington juvenil
Los síntomas de la enfermedad de Huntington juvenil aparecen antes que los de la forma adulta. La EH juvenil comienza en la infancia o la adolescencia. La enfermedad también presenta síntomas adicionales que no suelen darse en la forma adulta, como:
- torpeza
- dificultad para hablar
- caídas
- convulsiones
La esperanza de vida media de la EH juvenil es de 10 a 15 años después del inicio de los síntomas.
¿Qué factores pueden afectar a la esperanza de vida de una persona con Huntington?
Según la Sociedad Americana de la Enfermedad de Huntington (HDSA), las personas con EH suelen tener un peso corporal medio más bajo que las que no tienen EH. Mantener el peso puede ayudar a controlar la enfermedad, por lo que es importante que las personas con EH coman bien, y que comer sea una fuente de placer.
El ejercicio y la fisioterapia son otras partes importantes para vivir bien con la EH. En las fases avanzadas de la EH, las personas pueden desarrollar problemas de equilibrio que aumentan el riesgo de caídas. Muchas personas también experimentan un acortamiento muscular que reduce la movilidad de las articulaciones. Los ejercicios activos de amplitud de movimiento en todas las fases de la EH pueden ayudar a mantener la fuerza.
¿Cuáles son las causas más comunes de muerte con Huntington?
A menudo, la causa de la muerte de alguien con EH es secundaria a la propia enfermedad. Alguien puede contraer una infección grave como una neumonía. También puede sufrir una lesión grave debido a una caída.
Un
El estudio también hizo un análisis de los registros de personas con EH en Noruega entre 1986 y 2015. El Registro Noruego de Causas de Muerte (NCDR) enumeró la enfermedad de Huntington como la razón de la muerte entre el
- enfermedades cardiovasculares
- cáncer
- enfermedades respiratorias
- lesiones o intoxicaciones
- suicidio
El estudio observó que estas causas también eran similares a las causas de muerte, en el mismo orden de prevalencia, de la población general, incluidos los que no padecían EH.
Próximos pasos y apoyo
Saber que usted o alguien que conoce tiene EH puede cambiar muchos aspectos de su vida. Hay lugares a los que puedes acudir en busca de ayuda, ya seas un cuidador, un amigo o estés viviendo con tu propio diagnóstico de EH.
Opciones de tratamiento
La enfermedad de Huntington no tiene cura, pero existen algunas opciones de tratamiento para controlar los síntomas. Estos pueden incluir:
- medicación para tratar síntomas del movimiento como corea, distonía y mioclonía
- cambios en el entorno, terapia y medicación para tratar síntomas psiquiátricos y de comportamiento como agresividad, depresión, apatía e irritabilidad
- cuidados de apoyo, incluidas intervenciones dietéticas y cuidados de enfermería
- asesoramiento y apoyo emocional
Grupos y organizaciones de apoyo
Relacionarse con otras personas que padecen la EH puede ayudar a que el camino sea más fácil. Puede ser una valiosa fuente de apoyo emocional e intercambio de información. Entre los grupos de apoyo se incluyen:
- Asociación de la Enfermedad de Huntington (Reino Unido)
- Sociedad de Huntington de Canadá
- Sociedad Americana de la Enfermedad de Huntington
Cada uno de estos grupos tiene enlaces a grupos de apoyo y oportunidades de voluntariado para participar en la comunidad Huntington.
La Asociación de la Enfermedad de Huntington (HDA) también dispone de recursos para las personas que han dado negativo en la prueba de la EH o tienen un resultado de "zona gris". Las personas con esta experiencia suelen tener sentimientos encontrados, como culpa por el hecho de que otros tengan un resultado positivo o culpa por no querer desempeñar el papel de cuidador de los hermanos afectados.
HDA tiene un grupo privado en Facebook para las personas que han dado negativo.
Para llevar
La enfermedad de Huntington es una afección hereditaria que provoca movimientos musculares involuntarios y cambios en la cognición y el comportamiento.
Muchas personas viven muchos años sin síntomas. Tras la aparición de los síntomas, las personas viven entre 15 y 18 años, pero pueden vivir más de 25 años. Las personas con la forma juvenil de la EH suelen vivir entre 10 y 15 años tras el inicio de los síntomas.
Hay una serie de ayudas disponibles para las personas con EH y sus seres queridos, incluidas las organizaciones de defensa.
