Cómo mantener la EPOC bajo control, incluso cuando la vida cambia
Para la mayoría de nosotros, cualquier cambio en nuestra existencia normal añade un cierto grado de angustia. Pero cuando se producen esos momentos y se padece EPOC (enfermedad pulmonar obstructiva crónica), puede complicarse la capacidad para controlar síntomas graves como la falta de aire y las sibilancias.
En general, la vida con EPOC es estresante, afirma Grace Anne Dorney Koppel, defensora de los pacientes con EPOC y presidenta de la Fundación Dorney-Koppel. Te preguntas constantemente si te faltará tanto el aire que no puedas volver a respirar, o si estarás tan congestionado que no podrás hablar. "Cualquier cosa que se añada a ese diagnóstico, ya sea un cambio en el seguro o un traslado a otro lugar, no es más que un añadido a lo que ya existe", afirma.
Por eso, cuando esos otros aspectos de su vida dan un giro hacia la presión, su capacidad para controlar la EPOC puede verse afectada. "El estrés puede disminuir la calidad de vida, empeorando la función pulmonar, así como potenciar los olvidos y la mala adherencia a la medicación", afirma el doctor Reynold A. Panettieri, director científico del Instituto Rutgers de Medicina Traslacional y Ciencia, en New Brunswick (Nueva Jersey).
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Cómo navegar por el estrés cuando se tiene EPOC
Conozca a los expertos: Grace Anne Dorney Koppel, defensora de los pacientes con EPOC y presidenta de la Fundación Dorney-Koppel; Jimmy Johannes, M.D., neumólogo y especialista en medicina crítica del MemorialCare Long Beach Medical Center de Long Beach, California; John Linnell, capitán voluntario de la Fundación EPOC; Rachael Morkunas, directora de programas de la Respiratory Health Association; Reynold A. Panettieri, M.D., vicerrector de medicina traslacional y director científico del Instituto Rutgers de Medicina Traslacional y Ciencia, en New Brunswick, Nueva Jersey.
Por supuesto, sería estupendo poder evitar que se produjeran estos cambios, pero dado que el cambio forma parte de la vida, es importante estar preparado para los inevitables contratiempos que pueden afectar al tratamiento de la EPOC. Estos son algunos de los cambios más habituales que, según los expertos, pueden resultar problemáticos para los pacientes con EPOC, junto con algunas sugerencias para afrontarlos.
Has empezado un nuevo trabajo.
El primer día de trabajo conlleva un estrés inherente: conocer gente nueva, ponerse al día con los protocolos e intentar desenvolverse en un entorno totalmente nuevo. Es mucho para cualquiera, y más aún para alguien que padece EPOC.
Hablar de tu diagnóstico es una decisión personal, pero los expertos señalan que puede ser útil contárselo a tu responsable de recursos humanos (si tienes uno) y a tu jefe. "Es aconsejable hablar de ello desde el principio", dice Dorney Koppel, y recuerda que la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (Americans with Disabilities Act) protege de la discriminación en el lugar de trabajo y da derecho a ciertas adaptaciones, si se necesitan. "Las adaptaciones razonables pueden incluir aparcamiento accesible, horarios flexibles, entornos sin humo y aviso previo de obras", dice Rachael Morkunas, directora de programas de la Respiratory Health Association. Todo esto puede ayudarle a gestionar su EPOC en el lugar de trabajo con mayor facilidad.
John Linnell, capitán voluntario de la COPD Foundation, afirma que no reveló su diagnóstico de EPOC "hasta que llegó un punto en el que estaba empezando a fracasar en el trabajo por su culpa". Por eso recomienda ser transparente sobre la EPOC, sobre todo si se va a necesitar oxígeno en el trabajo, diciendo algo parecido a: Ésta es mi enfermedad, pero aún puedo producir y trabajar. "Luego, haz lo que puedas", dice.
Además, Linnell subraya la importancia de seguir el plan de tratamiento prescrito. "Es increíblemente importante que una persona con EPOC tome sus medicamentos de mantenimiento todos los días. De lo contrario, se corre el riesgo de enfermar además de todo lo demás.
Te mudas a otra zona.
Trasladarse a un nuevo lugar suele implicar la necesidad de buscar un nuevo médico. Vale la pena preguntarle a su proveedor actual si puede recomendarle un neumólogo en el lugar donde vivirá, dice el Dr. Jimmy Johannes, neumólogo y especialista en medicina crítica del MemorialCare Long Beach Medical Center en Long Beach, California; es posible que tenga una conexión de la facultad de medicina o simplemente conozca a alguien excelente en el lugar donde se muda.
Sin embargo, si tu médico no tiene una conexión, Linnell sugiere pedir ayuda a grupos de apoyo online. "Cuando me mudé, encontré a gente en los grupos de redes sociales en los que estoy y les pregunté: '¿A quién me recomiendas? "Oí el mismo nombre una y otra vez, y acabé con ese médico".
El Dr. Johannes insiste en que es mejor buscar un nuevo proveedor con antelación que intentar encontrarlo después de llegar. "Es una buena idea ponerse en contacto con antelación", dice, y señala que se puede reservar una cita para después de la llegada, para evitar las inevitables largas esperas.
Al mismo tiempo, Dorney Koppel recomienda disponer de un plan de acción para la EPOC en el que se detallen los pasos a seguir si se empiezan a tener determinados síntomas. "Hay que ser capaz de poner al principio de la lista las cosas que van a ayudarle", afirma. También recomienda seguir tomando la medicación prescrita e incluir periodos de descanso y autocuidado. También insiste en la importancia de seguir haciendo ejercicio durante este tiempo para mantener la función pulmonar.
"Tienes que pensar en ti", dice Dorney Koppel. "Acude a familiares y amigos para que te ayuden con la mudanza, y ten claro que es un momento difícil para ti".
Su seguro médico ha cambiado.
Un cambio de seguro puede conllevar cambios en la cobertura, y eso puede alterar su plan de tratamiento. "Lo que tomas ahora puede no estar cubierto, o estarlo menos, sobre todo si tomas medicamentos caros que requieren autorización previa", dice el Dr. Johannes. (Por si no estás familiarizado con el término, la autorización previa es un proceso mediante el cual las compañías de seguros médicos determinan si cubrirán un medicamento o servicio). "Siempre que hay un cambio de seguro, hay que volver a solicitarlo", añade. Algunos proveedores de seguros también exigen que pruebes otros medicamentos antes de utilizar el que prefieres, aunque lleves años tomándolo, dice.
Dorney Koppel recomienda ponerse en contacto con su nueva compañía de seguros para informarse sobre sus medicamentos y hablar con su médico, de modo que pueda estar totalmente informado sobre la cobertura. "Tenga un médico que trabaje con usted, para que pueda conseguir un plan en el que estén cubiertos los medicamentos más importantes para usted", dice. Si sabe que ciertos medicamentos de los que depende no estarán cubiertos, recomienda ponerse en contacto con su médico con antelación para ver si se puede hacer algo para asegurarse de que dispone de los medicamentos que necesita mientras elabora un nuevo plan de cuidados.
En algunos casos, es posible que su médico actual no esté cubierto por su nueva póliza. Si este es el caso y lo sabes de antemano, el Dr. Johannes recomienda que te pongas en contacto con tu nuevo proveedor de seguros para ver quién estará cubierto por tu plan. A continuación, pregunte a su médico o entre en los foros para ver si la gente de sus grupos de apoyo puede recomendarle a alguien de su nueva red sanitaria.
Además, recuerde que no todos los cambios en la cobertura sanitaria son malos. "Pregunte si el nuevo seguro cubre programas para ayudar a controlar la EPOC, como la rehabilitación pulmonar, llamando a la línea de ayuda de la compañía", sugiere Morkunas. Linnell dice que ha tenido una buena experiencia con un cambio de seguro: "Cambié y ahora casi todos mis medicamentos son gratuitos. También tengo visitas gratuitas al médico".
