Vivir a la moda con esclerosis múltiple
Ardra Shephard es una escritora y podcaster apasionada por la moda. Una pasión seria : Es la creadora y presentadora del reality canadiense "Fashion Dis", cuyo objetivo es situar a las personas con discapacidad en la vanguardia del mundo de la moda.
Ardra siempre había utilizado la moda como medio de expresión y siguió haciéndolo cuando le diagnosticaron esclerosis múltiple (EM) hace más de dos décadas. Pero entonces experimentó "pie caído" -un síntoma común de la EM- y ya no podía llevar zapatos de tacón alto. A medida que su enfermedad avanzaba, empezó a utilizar un bastón y, más tarde, un andador.
Al final, no importaba lo que llevara puesto; como dice Ardra, "mi discapacidad era lo primero que hablaba por mí, y no tenía nada bueno que decir" Cansada de no verse representada en los medios de comunicación, Ardra contrató a un fotógrafo de moda profesional, un estilista y un maquillador, e incorporó sus ayudas para la movilidad a la sesión fotográfica. Compartió las fotos de su "resplandor" en Internet con el hashtag #BabesWithMobilityAids. Ardra recibió una respuesta enormemente positiva de la comunidad de personas con EM, y fue entonces cuando la idea de "Fashion Dis"comenzó a cobrar vida.
Tratamiento con células madre para la esclerosis múltiple: Lo que debe saber
Entender la esclerosis múltiple (EM)
En honor al Mes de Concienciación sobre la EM, hablamos con Ardra para preguntarle sobre su defensa, sus pensamientos sobre la accesibilidad y, por supuesto, la moda.
Cuando te diste cuenta de que no había modelos de conducta ni personas de moda con ayudas a la movilidad, ¿qué te empujó a querer ser ese ejemplo para los demás?
¡La buena noticia es que ahora hay muchos más modelos de conducta! Creo que mucha gente que no se ve representada en la cultura acaba convirtiéndose en el ejemplo que ellos mismos necesitan.
La defensa de los derechos consiste en hacer sitio a los demás, pero para mí también es egoísta, porque quiero vivir en una versión mejor del mundo, en la que la discapacidad y las ayudas a la movilidad no estén estigmatizadas.
¿Qué espera que se lleven los espectadores de su programa "Fashion Dis"?
"Fashion Dis" es una oportunidad para que el mundo no discapacitado conozca a algunas personas con las que de otro modo no se encontraría.
A menudo, en los medios de comunicación vemos a las personas con discapacidad en sus peores días, por lo que es fácil que lo que mucha gente cree sobre la discapacidad sea "qué vida más triste".
No me malinterpretes, la esclerosis múltiple es dura. La discapacidad es dura. Pero la vida es dura.
Me entusiasma que "Fashion Dis" muestre al mundo que las personas con discapacidad también tienen "días mejores". Más que eso, "Fashion Dis" sitúa a la comunidad discapacitada en el centro de la moda y la belleza, un mundo del que históricamente hemos sido borrados.
Una parte importante del espectáculo consiste en destacar marcas de ropa y belleza adaptables y universales.
Además, todos los participantes recibirán una sesión de fotos con un fotógrafo de moda. Queremos crear imágenes de calidad de revista que puedan contribuir al pequeño pero creciente canon de la fotografía de moda que incluye la discapacidad.
"A veces me dejo agotar físicamente a cambio de sentirme llena creativamente. No hay subidón como el que produce hacer algo que te gusta, y eso conlleva un bienestar psicológico
"- Ardra Shephard
¿Cómo proteges tu tiempo y tu energía como defensor? ¿Y como alguien que vive con EM
?No estoy segura de hacerlo.
Cuando empecé mi blog, Tripping On Air, pensé que poner por escrito mis sentimientos me ayudaría a hablar menos de la esclerosis múltiple. Aunque es justo lo contrario, hablar públicamente de mi esclerosis múltiple es terapéutico.
Como emprendedora y creadora, es necesario un cierto grado de ajetreo y, a veces, me excedo sacrificando cosas como las tareas domésticas e incluso la fisioterapia.
Creo que esto es cierto para todos, como, ¿quiénes son estos unicornios que han logrado una vida equilibrada? Ahora mismo tengo muchas cosas entre manos, pero con la esclerosis múltiple siempre estás pensando: "¿Cuánto tiempo puedo hacer esto?" o "Será mejor que lo haga mientras pueda".
La pregunta que siempre me hago es: "¿Estoy disfrutando? ¿Merece la pena?".
A veces me dejo agotar físicamente a cambio de sentirme creativamente lleno. No hay subidón como el que produce hacer algo que te gusta, y hay un bienestar psicológico en ello.
¿Qué cambios en materia de accesibilidad espera ver en el futuro?
Cuando se me debilitaban las piernas y empecé a necesitar ayudas para la movilidad, una de mis primeras frustraciones con la accesibilidad fue la ausencia de baños en la planta principal [primer piso] de bares y restaurantes.
La esclerosis múltiple ya es tan injusta que no quería que afectara a mi vida social. Hay mucho que mejorar en materia de accesibilidad, pero me encantaría ver cambios en el sector de las aerolíneas, que está fallando a la población discapacitada a muchos niveles.
Dicho esto, creo que el verdadero cambio sólo puede producirse cuando empezamos a pensar de forma diferente sobre la discapacidad, y ahí es donde entra en juego la narración de historias.
Para bien o para mal, los medios de comunicación son nuestros maestros más poderosos, y me entusiasma que empecemos a incluir narraciones más auténticas en la televisión y el cine.
Ardra Shephard es la creadora y presentadora de "Fashion Dis" de AMI-tv. Ardra es la escritora y podcaster detrás del galardonado Tripping On Air, donde habla de lo que realmente es vivir con EM. Sigue a Ardra en Instagram y Facebook.
